Viser saker publisert 2018
Med millionbeløp fra USA, EU og Norge, kan norske Algipharma starte nye kliniske studier. Håpet er ny CF-medisin som kan hjelpe pasientene å få opp seigt slim fra lungene, i tillegg til å forsterke antibiotikaen mot lunge-infeksjoner.
De nye mulige trippelkombinasjonene skal testes på pasienter med både enkel og dobbel F508del-mutasjon. De foreløpige resultatene antyder behandling som er betydelig bedre enn de man har i dag. Om man lykkes, vil de nye behandlingsformene kunne være aktuelle for 90 prosent av CF-befolkningen. Denne type årsaksbehandling kalles for CFTR-modulatorer.
Viktig melding: For å sikre godt smittevern på årets Opplærings- og årsmøtehelg 2018 i Bodø, må alle som skal dit ta sin bakterieprøve NÅ. Dette fordi enkelte sykdomsorganismer er vanskelig å dyrke frem og man derfor må starte tidlig.
Tidligere NFCF-leder og styremedlem i CF-Europa Ingvar Frøyland er nytt styremedlem i Stiftelsen organdonasjon. Med seg får han også nytt varamedlem Elisa Legernes. I representantskapet sitter Øivind A. Tandberg med vara Mari Ellefsen.
Ingvar Frøyland, NFCF-leder 1999-2002, kjempet for gode lokaler for CF-senteret på Ullevål. Her forteller den lavmælte tysværingen fra Rogaland om alt arbeidet som måtte til, og den kjekkeste opplevelsen; en CF-musikal om en norsk CF’er oppført i EUs hovedkvarter.
Nye analyser av det britiske CF-registeret gir bedre innsikt i overlevelse for cf-ere som blir født i dag, og også for de som allerede er voksne.
Å være forelder til et barn med en alvorlig, kronisk sykdom er i perioder tøft. Å være aleneforelder er også tøft. Hva med de som opplever begge deler? Vi har snakket med noen av våre medlemmer: Hvordan er det å være alene om «alt»?
Ferske tall fra Rikshospitalet viser at det i 2017 ble gjort totalt 33 dobbel-lunge transplantasjoner for alle aktuelle diagnoser. Lungetransplantasjon er eneste mulige livreddende behandling når CF har utviklet seg til å bli alvorlig og livstruende.
