Viser saker publisert 2019
Vi vil ha din tilbakemelding på Opplæringsdagen. Svar på vår enkle brukerevaluering her.
VIKTIG melding: Til dere som skal være med på STREAMING i morgen og søndag: I løpet av dagen får dere epost fra Jørgen Seliussen (NFCFs streamingansvarlige) og fra voteringsselskapet SHS-data, som også kaller seg Smartvote. Husk å sjekke spamfilteret! Streamingtesten forskyves antagelig til imorgen (lørdag) tidlig, og skjer ikke i...
Meld deg på STREAMING fra Opplæringsdagen og årsmøtet. Resistente bakterier, å være foreldre når man har CF; erfaringer svangerskap/barsel, prevensjon/svangerskap - nye medikamenter, og årsaksbehandlende medisiner idag og i fremtiden - dette er tre av innleggene på årets Opplærings- og årsmøtehelg i Stjørdal 5.-7. april 2019.
Terje Dalhaug (til venstre) er NFCFs brukerrepresentant for voksne med cystisk fibrose, og hadde med seg mange innspill og spørsmål til senterrådsmøtet 21. mars. På samme møte ble NFCFs ungdomsrepresentant Benjamin Instebø (til høyre) vang valgt til leder i Senterrådet for cystisk fibrose.
Finansieringen skal bidra til forbedret gjenkjenning, diagnostisering, forebygging og behandling av infeksjoner ved cystisk fibrose.
En vanlig komplikasjon etter transplantasjon er det vi gjerne kaller kronisk avstøtning, Chronic Lung Allograft Dysfunction (CLAD). Dette er en tilstand man foreløpig vet lite om, og CFF skal nå støtte nye forskningsprosjekter som forhåpentligvis vil finne ut mer om denne tilstanden.
Ny norsk forskning på lungetransplantasjoner har sett nærmere på sammenhengen mellom alder på donor og mottager, og type diagnose. Cystisk fibrose skiller seg litt ut fra de andre diagnosene. Illustrasjon: pixabay.com
Sist uke kom gode resultater for virkestoffet VX-445 i trippelkombinasjon. VX-445 er testet på både de med én F508del-mutasjon og de med dobbel F508del-mutasjon. Fra før er det gode resultater for VX-659. Med to ulike nye virkestoff som har gitt gode testresultater, må Vertex nå bruke litt ekstra tid på...
Fysioterapeut Sandra Gursli har utviklet en ny og skånsom hosteteknikk. Nå er denne teknikken kommet med i en ny europeisk oversikt over de viktigste drenasjeteknikkene for CF. Gursli er en av landets dyktigste og mest erfarne CF-fysioterapeuter.
Et flott knippe artister stiller på dugnad på Scandic Hell Amfi i Stjørdal lørdag 6. april for å gi CF-foreningen tidenes konsert, og det er vi enormt takknemlige for. Uten deres velvillighet og uselviske holdning hadde ikke dette vært mulig. Meld deg på årets Opplærings- og årsmøtehelg!
