Viser saker publisert 2020
Det er med stor sorg Norsk forening for cystisk fibrose har mottatt budskapet om at Astrid Nøklebye Heiberg har gått bort, 83 år gammel.
Norsk senter for cystisk fibrose jobber nå for å samle inn det som finnes av internasjonale erfaringer med CF, PCD og koronainfeksjoner. Samtidig starter senteret opp med videokonsultasjoner med sine CF- og PCD-pasienter.
CF-voksensykepleierne Benedicte og Sofia har en viktig beskjed til voksne med cystisk fibrose om nye rutiner i forbindelse med kontroller og oppfølging på telefon/video. Foto: Benedicte Akselsen.
I Halden bor vesle Luca med familien, og til Halden Arbeiderblad forteller hennes foreldre Lisa og Ketil at de er livredde for at den to år gamle datteren deres med CF skal få koronavirus. I avisen Glåmdalen forteller Lasse Ruud, som er alvorlig CF-syk, om hvordan han og familien nå...
Lærer og musiker Thomas Øian Mårud fant ut at han ville selge egenproduserte bilder til inntekt for Norsk forening for cystisk fibrose. I disse dager er jobben dere gjør enda viktigere enn tidligere, sier han. Foto: Øyvind Mo Larsen.
Ikke ta fremtiden fra oss, ber Sonja Tanner som er samboer med Terje Dalhaug som har CF. Som pårørende kjenner Sonja på dyp uro og frustrasjon på grunn av koronaviruset. Foto: privat.
Vertex informerte i en pressemelding 9. mars om at forsyningskjeden for deres legemidler ikke er påvirket av koronasituasjonen.
I vårt høringsinnspill til Helse- og omsorgsdepartementet peker vi på de tingene i Nye metoder som vi synes bør evalueres. Et viktig rundebordsmøte om våre årsaksbehandlinger er også planlagt. Nye metoder er systemet for innføring av nye medisiner, og vår årsaksbehandling Symkevi er for tiden til behandling i dette systemet.
I en VG-artikkel 5. mars går Malin Kristiansen hardt ut mot de som er bryter pålagt koronakarantene. Responsen på sosiale medier er overveldende. CF-foreningen oppfordrer til å overholde karantene og hjemmeisolering - for deg er det snakk om noen uker med et litt annerledes liv - for våre medlemmer kan...
Læringsdag- og årsmøtehelgen som skulle vært 17.-19. april i år, er avlyst. Men du kan fremdeles søke Trivselsmidler og nominere noen til CF-prisen! Vi kommer tilbake med mer informasjon om hvordan årsmøtet skal avvikles.
