Viser saker publisert 2022
Selv om det er gode og pågående forhandlinger for Kaftrio, mener CF-foreningen at prosessen nå har tatt uakseptabelt lang tid. Vi har derfor sendt purrebrev til både Nye metoder og produsenten.
CF-foreningens hovedårsmøte avholdes digitalt 27. april klokken 20 på Teams. Klikk her for å komme til påmelding og til alle årsmøtedokumentene. Påmeldingsfrist er fredag 22. april. I forkant av årsmøtet vil vi kort orientere om Kaftrio-saken og millionarv fra Kjeld Karlsen.
Vipps til 77851, så bidrar du til å hjelpe de ukrainske CF-pasientene! I perioden 12.-20. mars kjører vi en vippskampanje for å bidra med hjelp til mennesker med cystisk fibrose i krigsområdet.
Formålet med NFCFs Trivselfond er å bidra til økt trivsel og tiltak som vil gjøre hverdagen lettere for mennesker med CF eller PCD, og deres familier. Fondet kan yte støtte ved individuelle bevilgninger eller til personlige prosjekter.
Mandag 7. februar fra klokken 20 kjører vi i gang årets første webinar. Tema er psykisk helse og hvordan man kan få det bedre. Stikkord er for eksempel tidsklemme, behandling og det at man er sliten - hva kan vi hjelpe oss selv med, og hvordan kan CF-teamet hjelpe? Vi...
Produsent Vertex melder at de europeiske legemiddelmyndighetene via EU-kommisjonen nettopp har godkjent Kaftrio+Kalydeco for 6-11-åringene.
