Logo - Norsk forening for cystisk fibrose
IngeborgHansenPortrettBeskaret

Makt til å bestemme prisen på et menneske


kaftrio, leve med cf, aktiv og engasjert, pårørende
16.12.2021
Sharon Gibsztein

"Se for deg at du ikke kan gå, løpe, hoppe, puste eller til og med leve på lik linje som nesten alle andre mennesker rundt deg gjør. Se for deg, at hverdagen din består av behandlinger, medisiner og pusting med 50% lungekapasitet." Dette er de første setningene 17 år gamle Ingeborg har skrevet i konkurransen Ta ordet! for videregående skole. Temaet for konkurransen er makt, og Ingeborg vant i sin skoleklasse. Teksten handler om medisinen som broren hennes ikke kan få.

 

Se for deg at du ikke kan gå, løpe, hoppe, puste eller til og med leve på lik linje som nesten alle andre mennesker rundt deg gjør. Se for deg, at hverdagen din består av behandlinger, medisiner og pusting med 50% lungekapasitet. Men det er én medisin som kan hjelpe deg. Én medisin, som dessverre ikke blir godkjent av de som sitter med makten. De mener at den koster for mye og at det er for få i Norge som har sykdommen til at det skal være verdt å bruke penger på. Se for deg, at en pris blir satt på livet ditt, og du føler at myndighetene ikke ser på deg som verdige av den. Det er noe ingen vil føle, og noe ingen burde føle.

 

  • PS: Har du klikket deg inn på julekalenderen vår på facebooksiden CFNorge? Finnes også på insta'en vår cf_norge.

 

I Norge blir det født 8-10 barn med cystisk fibrose hvert år. Min bror har cystisk fibrose. Det er en multiorgansykdom, som er verst for lungene og fordøyelsen, og som gir deg alt for mange begrensninger, noe jeg skulle ønske han kunne bli født foruten. Fordi ja, det er en kronisk sykdom som han skal leve med resten av livet. Livet hans har vært fylt med utallige sykehusbesøk, daglige behandlinger og mange ulike medisiner. Og for hver dag som går blir han litt dårligere.

I dag har ingen pasienter med CF tilbud om en høyeffektiv årsakskorrigerende behandling. Dagens behandling av sykdommen handler om å forebygge, utsette, og lindre alvorlige symptomer. Derfor trenger de denne behandlingen nå. Den nye medisinen Kaftrio viser seg å ha svært god effekt på å behandle årsakene til cystisk fibrose. Dette vil gjøre hverdagen mye lettere for en som har CF, og de kan leve tilnærmet som normalt.

Selv om medisinen er EU-godkjent vil myndighetene i Norge foreløpig ikke godkjenne den på grunn av prisen. Danmark, Tyskland og England har inngått avtaler som gjør til at deres pasienter får tilgang til denne medisinen. Jeg håper at dette etter hvert vil få myndighetene i Norge til å innse at når disse landene klarer å inngå avtaler, burde vi i Norge også klare det med den økonomien vi har.

 

Makt påvirker andre. Makten myndighetene har til å bestemme om denne medisinen skal godkjennes eller ikke påvirker andre. Nye Metoder og Beslutningsforum er de som vurderer og godkjenner nye medisiner i Norge. Hvorfor skal de, som ikke lever med denne sykdommen, ha makten til å avgjøre om medisinen skal godkjennes eller ikke? Når vi vet at denne medisinen har hjulpet flere pasienter med CF burde det ikke være noe å tvile over. De har ikke nok kunnskap til å forstå hvor viktig denne medisinen er.

Makten de har kan forandre livet til så mange mennesker, men det tror jeg ikke de er klare over. Da mener jeg at det er feil at de skal ha det siste ordet i en sak som de ikke har noe forhold til. De vet ikke hva de sier nei til. Og alt dette handler om penger. I dette tilfellet påvirker makten myndighetene har de med CF på en negativ måte. De mister håpet, er skuffet og overrasket over beslutningen om at den ikke blir godkjent.

Mye av prosessen rundt vurdering av nye medisiner som f.eks. Kaftrio er unntatt offentligheten. Det betyr at vanlige folk ikke får vite hvordan de som skal bestemme tenker. Dette fører til at vi som kjemper for at medisinen skal godkjennes ikke vet helt hvilke argumenter vi skal bruke. Vi vet ikke helt hvordan de som skal bestemme vurderer og tenker. Men slik er systemet for vurdering av nye behandlinger. Resultatet er at mange føler seg maktesløse.

 

Det finnes likevel et håp om at den skal bli godkjent for bruk i fremtiden. I hvert fall når vårt naboland Danmark har fått til dette.

Hvis min bror får tilgang til denne medisinen, vil han være en bedre ressurs for samfunnet. Og ja, jeg vet at medisinen er kostbar, men det vil være verdt det. I det lange løp vil det være bedre økonomisk. Han vil klare å jobbe lengre enn han vil ut ifra dagens situasjon og han vil klare å betale skatt. Han vil også ha mindre behov for andre medisiner, sykehusinnleggelser og sykemeldinger. Dette fører til at det brukes mindre penger på alle disse områdene og de kan heller bli brukt på en medisin som vi vet virker og vil gjøre de mye friskere. Denne medisinen vil altså hjelpe både samfunnet og de med cystisk fibrose i seg selv.

Dette gjelder ikke bare de med CF. Det gjelder også mange andre grupper mennesker som har sjeldne sykdommer. Så vær så snill, norske myndigheter, vurder situasjonen en gang til! Jeg håper virkelig at dere forstår at dette er viktig for veldig mange. Denne medisinen vil være livsendrende for flere syke. De vil kunne reise, oppleve og gjøre mer i livet sitt. De vil få en enklere hverdag fylt med mer frihet og uavhengighet enn de har i dag. De vil få en fremtid. Dette handler om liv. Alle har rett til å puste!

 


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon Mylan Stiftelsen Dam

Tilbake til toppen