Bedre kontaktmuligheter, nye forskningsprosjekter, glukosebelastninger, innspill fra pasienter og nye medisiner var blant temaene på septembermøtet i senterrådet for Norsk senter for cystisk fibrose. Les vår oppsummering. På bildet fra Nordlandssykeshuset, Bodø, ser vi NFCFs voksenrepresentant Terje Dalhaug og fagrepresentant Ketil Mevold fra Helse Nord klare for videomøtet.

Senterrådsleder og NFCFs ungdomsrepresentant Benjamin Instebø Vang (bildet til høyre) er kjempefornøyd med møtet 5. september, som foregikk via videooverføring: 

- Først og fremst vil jeg begynne med å si at jeg synes sist senterrådsmøte var svært innholdsrikt og spennende. Vi gikk igjennom temaer fra A til Å. Jeg synes det var svært interessant å få oppdatert informasjon fra CF-registeret, spesielt antall pasienter som står på årsakskorrigerende medisiner. Jeg er veldig glad for at senterrådet er oppe og går igjen da brukermedvirkning er svært viktig for at CF-senteret skal bli best mulig. Ser frem til fremtidige møter og mer informasjon, understreker Benjamin.

Voksenrepresentant Terje Dalhaug (til venstre på toppbildet) videreformidlet pasienters innspill og spørsmål som var innhentet på forhånd via foreningens facebookgruppe for voksne og personlig kontakt. Dette ble tatt på alvor av senterets representanter, som uttrykte stor takk og betonte viktigheten av slike tilbakemeldinger. Samtidig ble det igjen påpekt at det er mye gjennomstrømning av personell og manglende ressurser på voksensiden.

Foreldrerepresentant Gro Lereggen oppfordrer alle til å komme med det de har på hjertet, uansett hvor stort eller lite det er - CF-senteret tar alle innspill seriøst. Selv mindre ting kan vise seg å være viktig og avdekke unødvendige forskjeller og dårlig informasjon som CF-senteret så kan ta tak i.

Temaer

Noen av temaene fra møtet: Erfaringer og innspill fra pasienter, hvor bør glukosebelastningene gjøres (fastlege, regionalhelsetjeneste eller CF-senteret), nye forskningsprosjekter ved CF-senteret, bedre tilgjengelighet på telefon til CF-senteret, hvor langt man har kommet i arbeidet med kveldspoliklinikk for voksne, systemet for innføring av nye medisiner; Nye metoder og CF-senterets arbeid for nye og eksisterende CFTR-modulatorer (Symkevi, Orkambi og Kalydeco), svært ujevn bruk av regler og praksis for å få dekket desinfeksjonssprit, forberedelse av nye lokaler i nye Oslo universitetssykehus, oppstart kolorektal screening voksne med CF, CF-registeret og CF-senterets målsetning om bli med i ulike europeiske nettverk for forskning og utvikling. 

cfnorge.no vil skrive mer om enkeltsakene etterhvert. Vi legger også ut link til det offisielle og mer detaljerte møtereferatet når det er ferdig. 

Stor åpenhet 

NFCF-leder og rådsmedlem Inger Karin Natlandsmyr oppsummerer møtene som svært gode, og at vi som brukerorganisasjon opplever stor åpenhet fra CF-senterets side og at brukerrepresentantene blir tatt på alvor.

Neste møte er satt opp til 21. november. Du som pasientbruker av CF-senteret kan når som helst kontakte NFCFs representanter i Senterrådet for Norsk senter for cystisk fibrose:

• Benjamin Instebø Vang - representant fra Ungdomsrådet NFCF - leder av Senterrådet
• Gro Lereggen - representant for brukere under 18 år - vara for leder av Senterrådet
• Inger Karin Natlandsmyr - leder av Norsk forening for cystisk fibrose (NFCF)
• Terje Dalhaug - representant for brukere over 18 år

Alle kan kontaktes enten på pm via messenger, mobil eller via epost til post@nfcf.no (hvis du vil ha privat epostadresse til din representant, så sender vi deg dette).

I tillegg består rådet av fagrepresentanter fra de fire helseregionene, dette kan du lese mer om på Senterrådets sider, se lenger ned.

Mer om senterrådet fra vår nettside:

• Mai 2019: CF-senteret svarer voksne med CF - her kan du lese svarbrev og møtereferat fra møtet mars 2019
• Mars 2019: God respons på brukerinnspill
• November 2018: Etterlengtet senterrådsmøte

Mer om senterrådet fra CF-senterets sider.