Viser saker i kategorien 'råd og utvalg'
Kaftrio og årsaksbehandling, koronavaksinen og prioritering, og behandling under pandemien, var viktige temaer på senterrådsmøtet torsdag 18. februar.
Hva skjer med CF-senteret når Ullevål legges ned og Oslo universitetssykehus skal deles på Rikshospitalet og Aker?
I vårt høringsinnspill til Helse- og omsorgsdepartementet peker vi på de tingene i Nye metoder som vi synes bør evalueres. Et viktig rundebordsmøte om våre årsaksbehandlinger er også planlagt. Nye metoder er systemet for innføring av nye medisiner, og vår årsaksbehandling Symkevi er for tiden til behandling i dette systemet.
I årets første senterrådsmøte fikk rådet høre om nye Ous og hvordan CF-omsorgen skal organiseres og plasseres når Ullevål legges ned. Ellers sto både brukerinnspill, PCD, årsaksbehandling, forskning, undervisning og CF-registeret på programmet. Møtet fant sted 4. februar på Gardermoen. Foto: Senterrådet.
Sist uke fikk vi en fantastisk nyhet. En ny årsaksbehandling for cystisk fibrose, Trikafta, er blitt godkjent av amerikanske legemiddelmyndigheter, FDA. Denne medisinen er et stort gjennombrudd i behandlingen av CF. Foto: privat.
Bedre kontaktmuligheter, nye forskningsprosjekter, glukosebelastninger, innspill fra pasienter og nye medisiner var blant temaene på septembermøtet i senterrådet for Norsk senter for cystisk fibrose. Les vår oppsummering. På bildet fra Nordlandssykeshuset, Bodø, ser vi NFCFs voksenrepresentant Terje Dalhaug og fagrepresentant Ketil Mevold fra Helse Nord klare for videomøtet.
Terje Dalhaug (til venstre) er NFCFs brukerrepresentant for voksne med cystisk fibrose, og hadde med seg mange innspill og spørsmål til senterrådsmøtet 21. mars. På samme møte ble NFCFs ungdomsrepresentant Benjamin Instebø (til høyre) vang valgt til leder i Senterrådet for cystisk fibrose.
