Kaftrio og årsaksbehandling, koronavaksinen og prioritering, og behandling under pandemien, var viktige temaer på senterrådsmøtet torsdag 18. februar.

Oppdatert 23. mars 2021 

Det var et godt møte, sier CF-foreningens brukerrepresentant og nyvalgt senterrådsleder Inger Karin Natlandsmyr. Som brukerrepresentant representerer hun de voksne med cystisk fibrose, og fokuserte på årsaksbehandling og koronavaksine i sine spørsmål til CF-senteret. Det formelle referatet fra møtet finner du her, men rett etter møtet ga Inger Karin oss sin oppsummering av de viktigste tingene.

Kaftrio og årsaksbehandling

Per i dag er Kaftrio ikke godkjent for bruk i Norge, men Beslutningsforum beordret i januar Sykehusinnkjøp og produsent Vertex til å starte nye forhandlinger. Disse pågår nå.

Mens man venter på resultatet av forhandlinger og godkjenning i Nye metoder, forbereder CF- senteret oppstarten med Kaftrio.

I senterrådsmøtet fremkom det at senteret nå har startet et intensivt planlegge og klargjøre opplegget for oppstart og oppfølging med Kaftrio. Det skal lages en egen oppstartsprotokoll. Dette dokumentet skal blant annet inneholde informasjon om nødvendige undersøkelser og prøver før og under behandling, effekt, mulige bivirkninger, og hva behandlingsansvarlig lege spesielt må følge med på.

Det er tenkt at pasienter ikke skal behøve å komme til Ullevål for å starte med Kaftrio. Dette både av hensyn til pandemien, men også for å øke kapasiteten og få flest mulig pasienter i gang raskt. Derfor ser man for seg at pasientene skal kunne starte med Kaftrio på de større sykehusene rundt om i landet. Oppstartsprotokollen skal sikre at oppstart og oppfølging blir mest mulig lik landet rundt. Dette er også viktig fordi det skal samles inn data til CF-registeret.

Selv om ikke alt er ikke klart enda, har CF-senteret bestemt at de sykeste skal få starte først. De sykeste er definert som de med lungekapasitet målt ved FEV1 på 40 prosent eller lavere. De aktuelle pasientene vil bli kontaktet når det blir aktuelt.

Cfnorge er også kjent med CF-senteret planlegger for at noen pasienter vil få tilbud om å bli lagt inn når de skal starte med Kaftrio, og at man vil starte forsiktig med reduserte doser. Dette for å kontrollere og avhjelpe oppstartsbivirkninger. En kjent slik oppstartsbivirkning er svært mye slim, ettersom Kaftrio kan føre til at alt slimet i lungene løsner i løpet av svært kort tid.

En annen «bivirkning» er at kvinner med CF kan bli lettere gravide som følge av behandling med Kaftrio, og det er da viktig med oppfølging av prevensjon.

Det er greit å være klar over at type og omfang av oppstartsbivirkninger kan være ulik fra person til person.

Se CF-senterets voksenlege Audun Os fortelle om Kaftrio og andre årsaksbehandlinger.

CF og koronavaksinering

Foreningens brukerrepresentanter i senterrådet hadde også spørsmål om koronavaksinen, prioritering av CF-pasienter og hva CF-senteret har gjort opp mot Folkehelseinstituttet. 

I diskusjonene i senterrådet kom det frem at man tenker at det burde kunne være mulig å prioritere CF-gruppen høyere, det er tross alt snakk om en totalt sett liten gruppe pasienter. Man diskuterte også om det er mulig å få til å prioritere opp etter hvor alvorlig CF-sykdom man har. CF-senteret har sendt en henvendelse til Folkehelseinstituttet for å få bedre føringer for prioritering av CF-pasientene, se også egen nyhetssak fra CF-senteret.

FHIs prioriteringsliste.

CF-senteret informerte om at sykehusene får svært få koronavaksiner, og at CF-senteret ikke har fått en egen vaksinepott. Vi oppfatter det slik at senteret derfor ikke vil kunne stå for koronavaksinering av CF-pasienter. CF-pasienter bør derfor skaffe seg koronavaksinen hos fastlege og/eller kommunalhelsetjenesten.

• Koronainitiativ vellykket; I slutten av mars 2021 ble CF-gruppen oppjustert til gruppe 4

Behandling og oppfølging under koronapandemien

Senterrådet diskuterte også behandling og oppfølging under pandemien. Mange pasienter har kun hatt digital oppfølging via videokonferanse og telefon det siste året. Dette fordi mange ikke har turt, eller er blitt frarådet, å reise til Oslo og Ullevål på grunn av smittefare. Videkonsultasjon har vært et viktig verktøy under pandemien. Samtidig kan man miste viktig uformell kontakt og betryggende småprat med de digitale arenaene. Andre praktiske løsninger på oppfølging og behandling har vært at CF-pasientene gjør undersøkelser og prøver på lokalt sykehus, og så har videokonsultasjon med sin CF-senterlege og CF-sentersykepleier. Oppfølging av fra CF-fysioterapeut fungerer dårlig på digitale plattformer.

CF-foreningens brukerrepresentanter tok også opp ensomhet og psykisk helse. CF-senteret nevnte her at senterets personell til en viss grad kan hjelpe til med dette.

Kurs og opplæring

På grunn av korona er flere planlagte kurs blitt avlyst. CF-senteret planlegger nå flere digitale kurs og samtaleforum på sikker digital plattform etter Frambu-modellen. Tilbudene vil være for blant annet nydiagnostiserte, barn, ungdom og familier med cystisk fibrose. Se CF-senterets nydiagnostisert-kurs våren 2021.

Primær cilie dyskinesi

Inger Karin opplyser også om at senterrådet vil invitere PCD-miljøet til å stille med egen representant i senterrådet. PCD er en av de tre/to diagnosene som CF-senteret har ansvar for i tillegg til cystisk fibrose.

Endringer i senterrådet

I tillegg til at Inger Karin Natlandsmyr er valgt som ny leder av senterrådet etter Benjamin Instebø Vang, er tidligere voksenrepresentant Terje Dalhaug valgt som vara. Gro Irene Lereggen fortsetter som representant for barn, og Benjamin Instebø Vang representerer ungdom frem til april 2021.

Det er også endringer blant legerepresentantene, dette kommer vi tilbake til.