Viser saker i kategorien 'Behandling'
Å være forelder til et barn med en alvorlig, kronisk sykdom er i perioder tøft. Å være aleneforelder er også tøft. Hva med de som opplever begge deler? Vi har snakket med noen av våre medlemmer: Hvordan er det å være alene om «alt»?
Ferske tall fra Rikshospitalet viser at det i 2017 ble gjort totalt 33 dobbel-lunge transplantasjoner for alle aktuelle diagnoser. Lungetransplantasjon er eneste mulige livreddende behandling når CF har utviklet seg til å bli alvorlig og livstruende.
I sin julehilsen forteller Norsk senter for cystisk fibrose om sine åpningstider i julen, og hvor du skal henvende deg om du trenger helsehjelp.
Ved utgangen av oktober 2017 hadde Forskningsfondet fått inn 145 278 kroner i gaver. Å øke grunnsummen i fondet er svært viktig for å kunne dele ut forskningsstipend til norsk CF-forskning oftere. En direktedonasjon til fondets konto 9041.06.20714 gir rett til skattefradrag om man gir 500 kroner eller mer.
Fordøyelsesenzymet Creon 40 000 er tilbake. Det vil ta circa en uke før den er tilgjengelig i enkeltapotekene. Dette vil glede mange mennesker med cystisk fibrose som igjen kan ta færre kapsler til sine måltider.
Myndighetene går inn for å innføre generell 10-dagers gyldighet på antibiotikaresepter. For å ivareta sårbare grupper, som CF-ere og immunsupprimerte, vil endringen ikke gjelde for antibiotika på blå resept. Legemiddelverket vektlegger behovet for gode tekniske løsninger slik at det blir brukervennlig for både leger og pasienter.
Vi trenger dere, var budskapet CF-sykepleiere fra hele landet fikk høre da to voksne med CF fortalte om de behovene og erfaringene ungdom og voksne med CF har. Anledningen var Nasjonalt fagseminar for sykepleiere innen CF/PCD 9.-10. november 2017 som ble arrangert av Cystisk fibrose forum for sykepleiere.
Snart kommer et nytt veilednings- og mestringsopplegg som er skreddersydd til deg som er ungdom med CF og foreldrene dine. Det nye opplegget lages i samarbeid mellom helsepersonell og ungdommer som har erfaring med å leve med CF.
Ved å teste medisinvirkestoffer på CF-celler i en laboratorieskål, kan man enklere finne nye årsaksbehandlende medisiner for de sjeldne CF-mutasjonene. Å teste og matche virkestoffer på sykdomsceller kalles theratyping, og brukes nå i økende omfang for å persontilpasse medisiner for CF. Les hvilke.
2.-4. november pågår den store nord-amerikanske CF-konferansen, NACFC2017. Mange legemiddelselskaper vil offentliggjøre ferske data for legemidler under utvikling og nye studier på eksisterende legemidler. Her får du en liten smakebit på hva vi kan vente oss.
