Langtidsstudier viser at Orkambi kan bremse opp lungeforverring med opptil 42 prosent. En annen langtidsstudie viser at Kalydeco er effektiv over tid, og reduserer lungeforverringer, død og behov for lungetransplantasjoner.
Helgen 27.-29. oktober pågår den nord-amerikanske CF-konferansen. Her ser vi på sjeldne mutasjoner og hvordan man kan lage medisiner for denne gruppen. Teksten er et oversatt utdrag fra en originaltekst fra cff.org.
Helgen 27.-29. oktober pågår den nord-amerikanske CF-konferansen. Denne artikkelen handler om forskning på medisiner for lungebetennelser, kroniske infeksjoner og seigt slim. Teksten er et oversatt utdrag fra en originaltekst fra cff.org.
Øystein Aagenæs er barneoverlegen som i 1975 tok initiativet til å bygge opp og samle behandling for CF på Aker sykehus i Oslo. Før dette fantes det behandlingsmiljøer med få pasienter rundt om i landet, men ikke egne CF-avdelinger. Aagenæs døde mandag 17. oktober 2016, 91 år gammel.
Fra 1. oktober 2016 er det nye og strengere krav til helsetilstand for de som skal ha førerkort. I vår målgruppe er det de med alvorlig lungesykdom og/eller diabetes som må være obs på de nye helsekravene.
Gitt at pågående fase-3 studier gir tilfredsstillende resultater, vil Vertex søke om FDA-godkjenning for virkestofffet Vx-661 i andre halvdel av 2017. Vx-661 vil bli kombinert med Kalydeco, og sies å ha mindre bivirkninger enn Orkambi. Vx-661 kan også være aktuell for andre mutasjonsgrupper.
Legemiddelverket opplyser idag at det vil være mangel på Creon 40 000 ut 2017. Pasienter oppfordres til å kontakte lege for å få endret resept til andre styrker.
En studie som så på årsaksbehandling for de med en vanskelig heterozygot mutasjonskombinasjon vil bli lagt ned på grunn av dårlige resultater. Nye studier for denne mutasjonskombinasjonen planlegges. To andre studier for heterozygote F508del fortsetter.
Myndighetene ønsker å innføre egenbetaling på fysioterapi på inntil kroner 2000 per år for alle over 16 år. Per i dag er dette gratis for CF-pasienter. Til gjengjeld skal det innføres automatisk frikort. Barn med CF får gratis fysioterapi som før.
Jan Olav Reffhaug er ungdomsskolelærer, og har selv CF. Her er hans innsidetips til deg som begynner på ungdomsskole eller videregående.