Anita Senstad Wathne ved CF-senteret savner flere innsendte samtykkeskjemaer til CF-registeret og CF-biobanken. Hvis ikke nok pasienter deltar, har registeret lite verdi og da kan det ikke brukes til å forbedre norsk CF-omsorg. Glemt eller rotet bort skjemaet? Ta kontakt med Anita, så sender hun deg nytt!
Seksjonsoverlege Pål Finstad ved Norsk senter for cystisk fibrose, voksenavdelingen, ble lørdag 16. april tildelt CF-jubileumsprisen 2016. Foto: Anna Marie Jensen.
Overlege Bjørn Skrede, tidligere ansatt ved Norsk senter for cystisk fibrose, voksenavdelingen, ble lørdag 16. april tildelt CF-jubileumsprisen 2016. Foto: googlet fra Ous.
Fysioterapeut Sandra Gursli ved Norsk senter for cystisk fibrose ble lørdag 16. april tildelt CF-jubileumsprisen 2016. Foto: Anna Marie Jensen.
Ifølge Norsk senter for cystisk fibrose har Orkambi fått markdsføringstillatelse i Norge fra 1. april 2016. NSCF avventer nå avklaring fra HELFO. Før Helfo-avklaring er på plass vil ingen pasienter kunne få dekket kostnader til Orkambi. Bildet er googlet.
Hvordan er overlevelsen hos danske CF-pasienter sammenlignet med USA, England og Europa? Det får vi vite i denne danske videosnutten. Illustrasjon: skjermdumpen fra Youtube viser overlege Tania Pressler fra Danmark.
Et firma har utviklet en ny mulig antibiotika for cystisk fibrose som de nå søker Orphan Drug status for hos europeiske legemiddelmyndigheter. Illustrasjon: pixabay.com
På programmet lørdag 16. april står blant annet CF-behandling i fremtiden; inkludert nye CFTR-modulatorer som Orkambi og Kalydeco og de som er under utvikling. I tillegg får vi høre om hjernens utvikling, samt CF-medisiner og praktisk bruk.
Når kroppens immunsystem kjemper mot en infeksjon, slipper den løs store mengder av et enzym som heter neutrofil elastase. Hos mennesker med CF kan dette enzymet bryte ned luftveiene. En ny studie skal se på et virkestoff som kan dempe effekten av neutrofil elastase. Illustrasjon: pixabay.com
I en lang og grundig artikkel hos Norsk helseinformatikk forteller den transplanterte CF'eren Espen Knarvik om livet før og etter transplantasjonen, om kjærligheten som kom inn da det begynte å bli tøft, om sønnen, og arbeidslivsutfordringer og om hvordan han har funnet sin gode hverdag.