Nylig møttes fagfolk fra hele Europa i England for å snakke om nye måter å takle CF og fordøyelsesproblemer på. For mange mennesker med sykdommen er problemer med fordøyelsessystemet en plage i hverdagen.
Vil du være med på å gjøre CF-behandlingen bedre og bidra til mer CF-forskning? Det gjør du ved å gi ditt samtykke til å være en del av det nye norske CF-registeret og den tilhørende biobanken.
EU har nettopp godkjent kombinasjonsbehandlingen Orkambi for mennesker med CF over 12 år som har dobbel kopi av F508del-mutasjonen. Les mer om effekt. Orkambi er en årsaksbehandlende medisin for CF.
EU har nettopp godkjent ivacaftor, handelsnavn Kalydeco, for barn i alderen 2-5 år med en av ni sjeldne «gating» mutasjoner; G551D, G1244E, G1349D, G178R, G551S, S1251N, S1255P, S549N og S549R. Fra før er legemiddelet godkjent for voksne med samme mutasjoner.
Vil du se og høre siste nytt om forskning, ungdom og motivasjon, mental helse, stamceller, ernæring eller hvordan hindre lungeskader? Illustrasjon: skjermdump fra den britiske CF-konferansen fra cysticfibrosis.org.uk.
Tirsdag 29. september ble professor dr. med Johan Kvalvik Stanghelle, til høyre på bildet, utnevnt til Ridder av St.Olavs Orden for sitt omfattende forskningsarbeid. På 1990-tallet viste Stanghelle at fysisk aktivitet ga mennesker med CF lengre og friskere liv.
I sitt møte 21.-25. september anbefalte European Medicines Agency, EMA, at Orkambi godkjennes for salg på det europeiske markedet. EU må godkjenne anbefalingen. Deretter må de ulike lands nasjonale legemiddelmyndigheter ta stilling til om Orkambi skal importeres.
Mennesker med CF er avhengige av å kunne inhalere antibiotika for å kontrollere lungeinfeksjoner. En britisk spesialistgruppe har fått 50 millioner britiske pund for å utvikle nye inhalasjonsantibiotika. llustrasjon: produsentbilde.
I løpet av året har nye helsefagfolk kommet til, og noen har byttet plass. Få oversikt over «våre» helsefagfolk ved nasjonaltjenesten Norsk senter for cystisk fibrose og regionaltjenesten for Helse Sør-øst.
Tirsdag denne uken fulgte det med et temabilag til papirutgaven av Dagbladet. I bilaget er det intervju med en familie med CF og med overlege Egil Bakkeheim fra Norsk senter for cystisk fibrose. Bilaget er en temaavis om sjeldne diagnoser. Bildet er hentet fra bilaget.