I vinterutgaven av CF-bladet byr vi på vår første "test" med terningskast, ny lungemålingsmetode og nytt om bil og bilstønad. PCD har fått sin egen avdeling i bladet.
I tiden fremover vil det være mangel på Creon i flere ulike styrker. Legemiddelverket ber pasienter som rammes av dette om å ta kontakt med sin lege for å få tilpasset ny resept. Årsaken til mangelen er problemer med å fremstille nok av det biologiske innholdet i kapslene.
Alle med CF har krav på å vite hvilke CF-mutasjoner de har. Hvis du ikke vet hvilke CF-mutasjoner du har, vet du heller ikke hvilke nye medisiner som passer for deg. Spør CF-legen din om dine mutasjoner! Skjermdump: Cystic Fibrosis Trust
Cystic Fibrosis Foundation (CFF) har i løpet av kort tid fått inn 3,3 millioner i friske forskningsdollar og inngått forskningsavtale til en verdi av 15 millioner dollar med et nytt firma om ny mulig behandling for CF. Denne gang forsøker man å lage friske kopier av CFTR-proteinene.
I Bergen blir det nå bedre oppfølging av CF’eres fordøyelsessystem takket være forskningen til gastro-overlege Trond Engjom. Delfinansiering fra Forskningsfondet for CF har vært viktig for gjennomføringen av prosjektet. 3 nye delprosjekter er allerede i gang. Bildet: Engjom til venstre sammen med sin forskningskollega lungelege Birger Lærum, begge fra Haukeland universitetssykehus.
I dag, 18. november, arrangeres den europeiske antibiotikadagen. Antibiotika er en helt livsnødvendig del av behandlingen for cystisk fibrose. Hva gjør verden for å få frem nye antibiotika og for å begrense resistens?
Nå er årets influensavaksine tilgjengelig. Alle mennesker med CF og deres nærmeste anbefales å ta denne vaksinen. Hvordan behandle influensa ved CF. Foto: Folkehelseinstituttet.
I Sverige fikk 22 svært syke pasienter transplantert lunger som hadde blitt behandlet med "lungevaskemaskinen" eller Ex Vivo Lung Perfusion som det egentlig heter. Uten denne "vaske"-metoden ville donorlungene blitt ansett for for dårlige til å kunne brukes. Metoden gir like gode reslutater som med "vanlige" donorlunger. "NFCFs transplantasjonsuke 2014".
9.-11. oktober gikk verdens største fagmedisinske CF-konferanse av stabelen i Atlanta. Nestleder i NFCFs fagråd, Ellen Julie Hunstad (bildet, høyre) rapporterte fortløpende på vår facebookside om forskningsnytt og praktiske nyheter. Les alle rapporter samlet her.
Fra 20. oktober kan du lese polikliniske journalnotater i MinJournal. VG intervjuer Sharon Gibsztein om MinJournal. Og hvem skal du henvende deg til hvis du trenger hjelp med tjenesten? Illustrasjon: Oslo universitetssykehus/privat. Montasje cfnorge.no.