Dette var noe av budskapet fra statssekretær Cecilie Brein-Karlsen fra Helse- og omsorgsdepartementet da hun gjestet årets seminar for pasientorganisasjoner i regi av Statens legemiddelverk. Foto: Bjørn Stuedal.
Onsdag 28. mai ble CF og årsaksbehandlende medisiner tatt opp i Stortinget i en spørretimerunde mellom Arbeiderpartiets helsepolitiske representant Torgeir Micaelsen og helseminister Bent Høie fra Høyre. Foto: Alexander Ottesen, Flickr.
Vi har fått mange spørsmål i etterkant av innslagene på TV2 om årsaksbehandlende medisiner for CF. Spørsmål om behandling må rettes til den CF-sykehuslegen dere vanligvis bruker. Man kan også henvende seg til Norsk senter for cystisk fibrose (NSCF).
Pressemelding datert 22. mai 2014 om helseministerens uttalelse til TV2s 21-nyheter. Se innslaget hvor Høie uttaler seg om Kalydeco, og les vår pressemelding.
- Den nye medisinen var et mirakel, sier Ingvld Torkildsen til TV2 i 21-nyhetene onsdag 21. mai. Ingvild har fått prøve ny årsaksbehandlende medisin i mer enn et år.
Pressemelding datert 20 mai 2014 i forbindelse med innslag på TV2s 21-nyheter tirsdag 20. mai.
TV2 planlegger ikveld et innslag på 21-nyhetene hvor vi møter mennesker med cystisk fibrose som trenger nye og årsaksbehandlende medisiner. Medisinene er revolusjonerende og antas å gi personer med CF et vesentlig friskere liv. Norske myndigheter stiller seg avventende til å finansiere slike medisiner.
28. april skriver Norsk kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser i Aftenposten at de ønsker at fagfolk med diagnosekompetanse skal behandle spørsmål om særlig kostbar legemiddelbehandling. Innlegget er en del av Kalydecodebatten. NFCF er svært glade for støtten.
Nå har det kommet en helt ny brosjyre på norsk som gir detaljert instruksjon om hvordan man bruker Colobreathe og Turbospin-inhalatoren for å få best mulig effekt. Colobreathe er et antibiotikum som brukes mot pseudomonas aeruginosa-infeksjon hos mennesker med CF. Oppdatert 29. april 2014.
Det nederlandske farmasiselskapet Forest Laboratories har inngått en ettårig sponsoravtale med NFCF. Foreningen er svært glad for støtten. Foto: Gry Jeanette Dybdal.