Hva skjer med CF-senteret når Ullevål legges ned og Oslo universitetssykehus skal deles på Rikshospitalet og Aker?
Nye metoder legger opp til at nye medisiner ikke skal tas i bruk før Beslutningsforum har sagt ja. Det eksisterer en mulighet til å søke om unntak fra dette. Å få gjennomslag for søknaden er svært vanskelig, men kan være verdt å prøve.
Årsaksbehandlingen Symkevi har nettopp fått europeisk godkjenning for barn i alderen 6-11 år med visse mutasjonskombinasjoner. Dessverre er denne medisinen fremdeles ikke godkjent for alminnelig bruk i Norge.
Vertex bekrefter at de denne uken har levert dokumentpakken for Kaftrio til Statens legemiddelverk. Dette betyr at metodevurderingen er nær å komme skikkelig i gang.
Vi vet at tilgang til medisiner er det våre medlemmer er aller mest opptatt av. I desember 2020 stanset Bestillingsforum metodevurderingen av Kaftrio. Les hvordan vi nå jobber for Kaftrio, Symkevi, Orkambi og Kalydeco.
Denne årsaksbehandlingen er dermed den første og eneste CFTR-modulatoren som er godkjent for spedbarn. Godkjenningen gjelder et mindre utvalg mutasjoner.
Vertex planlegger fase-3 studie av elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio) for barn med CF i alderen 2-5 år.
Både danske og engelske CF-pasienter får årsaksbehandlingen Kaftrio, og dette får de fordi disse to landene har inngått pakkeavtaler med produsenten. Vi håper at norske myndigheter kan la seg inspirere til å finne gode løsninger slik at godkjennings- og innkjøpsprosessen ikke forsinkes unødig.
Pasientenes innspill og spørsmål, årsakskorrigerende medisiner, ressurssituasjonen ved CF-senteret, endringer i prioriteringer, forskning og fagutvikling – dette er noen av temaene i siste senterrådsmøte. Sjekk ut hele referatet her. NB: Bildet er fra et tidligere møte.