Viser saker i kategorien 'Interessepolitikk'
På årets Sjeldendag var temaet "habilitering hele livet. NFCFs Åshild Fitje fortalte et lydhørt publikum om hvordan foreningen har tilpasset sitt likepersonsarbeid til dagens moderne møteplasser.
Hvilke muligheter vil framtidens legemidler gi? Og er samfunnet villig til å betale prisen for å ta dem i bruk? Dette var temaet for årets Novartis-konferanse «Helse og fremtid», hvor også NFCF deltok. Foto: Målfrid Bordvik.
I 2014 får norsk CF-omsorg en ny oppbygging som vil medføre noen endringer. NFCF følger opp med brev til Helse Sør-øst.
Hvordan skal sjeldne sykdommer prioriteres i forhold til ”vanlige” sykdommer? Dette var fokus på FFOs legemiddelpolitiske seminar. NFCF bidro med pasienterfaringer og viktige perspektiver.
Oslo universitetssykehus må opprette eget behandlingstilbud til CF-pasientene på østlandet. NFCF har nettopp sendt brev for å få svar på hvordan Ous vil gjøre dette.
Særbehandles pasienter med sjeldne tilstander på bekostning av pasienter som har mer vanlige sykdommer? Dette er spørsmål som skal belyses på et eget seminar i regi av FFO 29. september i Oslo.
Det er viktig å nå frem med informasjon og aktivitetstilbud fra NFCF til sykehuspersonell som jobber med CF. Vi jobber nå med å lage en oversikt som skal gjøre det lettere å nå disse.
Velkommen til nye cfnorge.no! Den nye nettsiden ble feiret med høye glass og spesiallaget kake på lørdagens styremøte på Lørenskog. Med ny design og ny struktur ønsker vi at cfnorge skal bli enda lettere å bruke.
Fra 1. januar 2014 er NKSD, en samorganisering av 10 sjeldensentre, i full drift. Norsk senter for cystisk fibrose er en del av denne (nye) enheten. NKSD ledes av Stein Are Aksnes (bildet).
- Apotekpersonell må ha kompetanse om CF. Dette sier NFCF i et intervju med bransjebladet Farmasiliv.
