Logo - Norsk forening for cystisk fibrose

  Viser saker i kategorien 'barn med cf'

10.12.2020

Hva skjer med cystisk fibrose når Ullevål sykehus legges ned?

Hva skjer med cystisk fibrose når Ullevål sykehus legges ned?

Hva skjer med CF-senteret når Ullevål legges ned og Oslo universitetssykehus skal deles på Rikshospitalet og Aker?

Les mer


03.11.2020

Kaftrio-studie for barn 2-5 år planlegges

Kaftrio-studie for barn 2-5 år planlegges

Vertex planlegger fase-3 studie av elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio) for barn med CF i alderen 2-5 år.

Les mer


08.09.2020

Hva ble tatt opp på siste senterrådsmøte?

Hva ble tatt opp på siste senterrådsmøte?

Pasientenes innspill og spørsmål, årsakskorrigerende medisiner, ressurssituasjonen ved CF-senteret, endringer i prioriteringer, forskning og fagutvikling – dette er noen av temaene i siste senterrådsmøte. Sjekk ut hele referatet her. NB: Bildet er fra et tidligere møte.

Les mer


27.05.2020

Richard, 10 år, forteller om hjemmeskole i Aftenposten

Richard, 10 år, forteller om hjemmeskole i Aftenposten

Over to sider i Aftenposten fortalte Richard og mamma Iselin om hvordan det er når kompiser kan gå tilbake til skolen, mens Richard må fortsette hjemmeisolasjonen. CF-foreningen uttaler seg om hva som må til for å få en god hjemmeskole. Les saken her. Illustrasjon: montasje. Originalfoto: Olav Olsen.

Les mer


16.05.2020

Skolestart og overgang barnehage-skole høsten 2020

Skolestart og overgang barnehage-skole høsten 2020

Hvordan blir skolestarten og overgangen mellom barnehage og skole? Og hvordan blir det nå som alt er litt annerledes på grunn av koronasituasjonen? Frambu tilbyr nettkurs og spørretime om nettopp disse temaene, og både foreldre og personell fra skole og barnehage kan delta.

Les mer


30.04.2020

Trikafta-studie på barn 6-11 år

Trikafta-studie på barn 6-11 år

Vertex har fullført fase-3 studier bruk av Trikafta/Kaftrio på barn i alderen 6-11 år. De planlegger å sende godkjenningssøknad til FDA en gang i oktober-desember 2020, og med europeisk søknad noe senere.

Les mer


08.04.2020

Delvis samfunnsåpning: Viktig at våre pasienter opprettholder tiltak for beskyttelse

Delvis samfunnsåpning: Viktig at våre pasienter opprettholder tiltak for beskyttelse

Myndighetene varsler at de vil starte en delvis gjenåpning av samfunnet etter påske. Leder ved Norsk senter for cystisk fibrose, Olav Trond Storrøsten, formidler konkrete råd til mennesker med CF, PCD, og pårørende i forbindelse med dette.

Les mer


26.03.2020

CF-senteret: samle inn CF-koronaerfaringer og oppstart videokonsultasjoner

CF-senteret: samle inn CF-koronaerfaringer og oppstart videokonsultasjoner

Norsk senter for cystisk fibrose jobber nå for å samle inn det som finnes av internasjonale erfaringer med CF, PCD og koronainfeksjoner. Samtidig starter senteret opp med videokonsultasjoner med sine CF- og PCD-pasienter.

Les mer


24.03.2020

Luca (2,5) og Lasse (38) i hver sin lokalavis - begge er redde for koronaviruset

Luca (2,5) og Lasse (38) i hver sin lokalavis - begge er redde for koronaviruset

I Halden bor vesle Luca med familien, og til Halden Arbeiderblad forteller hennes foreldre Lisa og Ketil at de er livredde for at den to år gamle datteren deres med CF skal få koronavirus. I avisen Glåmdalen forteller Lasse Ruud, som er alvorlig CF-syk, om hvordan han og familien nå...

Les mer


23.03.2020

Multikunstneren som selger bilder til inntekt for CF-foreningen

Multikunstneren som selger bilder til inntekt for CF-foreningen

Lærer og musiker Thomas Øian Mårud fant ut at han ville selge egenproduserte bilder til inntekt for Norsk forening for cystisk fibrose. I disse dager er jobben dere gjør enda viktigere enn tidligere, sier han. Foto: Øyvind Mo Larsen.

Les mer


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon Mylan Stiftelsen Dam

Tilbake til toppen