Viser saker i kategorien 'behandling'
Årsaksbehandlingen Trikafta er nettopp FDA-godkjent. Denne CFTR-modulatoren kan være aktuell behandling for 90 prosent av CF-populasjonen, og har vist svært god effekt på blant annet lungekapasitet. Dette er den fjerde årsaksbehandlingen for cystisk fibrose som er kommet på markedet.
I høst ble den første internasjonale konferansen om voksne med cystisk fibrose arrangert i Milano. CF-voksenlege Pål Finstad fra CF-senteret gir oss sin rapport. Illustrasjoner: Pål Finstad, foto CFNorge. Jessica Maetz og Kristina Radwan: foto RFCF/privat, brukt med tillatelse.
Nye data fra CF-registeret viser at norske CF-pasienter i 2017 hadde høyest gjennomsnittlig levealder i Europa. Norske CF-pasienter har også mindre pseudomonas enn sine europeiske kolleger. Les om andre typer infeksjoner, pankreasfunksjon, vekstutvikling, komplikasjoner, transplanterte og mye annet.
Riktig inhalasjonsteknikk, hjemmebehandling med antibiotika, ung og ufør og når pårørenderollen skiftes fra foreldre til samboere, var noen av temaene på årets opplærings- og likepersonhelg i region MIDT i Ålesund i september.
Med finansieringen fra CFF kan Eloxx Pharmaceuticals sette i gang fase-2 studier på en mulig årsaksbehandling for CF-pasienter som har non-sense mutasjoner, også kjent som stopp-mutasjoner.
Her har vi siste nytt om Symkevi, og CF-senterets søknad om Kalydeco og Orkambi til nye pasienter.
Hvordan oppleves det når den tre uker gamle datteren får CF-diagnosen? Og hvordan er det å være på CF-senterets kurs for nydiagnostiserte? Illustrasjon: bildet er fra en bildedatabase (pixabay), og har ingenting med pappaen å gjøre.
For oss var oppholdet på Frambu en viktig opplevelse i forhold til å leve med cf, og derfor vil jeg dele litt om hvordan det var for oss, forteller denne mammaen til et barn med cystisk fibrose. Illustrasjon: bildet er fra en bildedatabase (pixabay), og har ingenting med mammaen å gjøre.
Bedre kontaktmuligheter, nye forskningsprosjekter, glukosebelastninger, innspill fra pasienter og nye medisiner var blant temaene på septembermøtet i senterrådet for Norsk senter for cystisk fibrose. Les vår oppsummering. På bildet fra Nordlandssykeshuset, Bodø, ser vi NFCFs voksenrepresentant Terje Dalhaug og fagrepresentant Ketil Mevold fra Helse Nord klare for videomøtet.
Legemiddelverkets kost/nyttevurdering forventes ferdig i løpet av september. Med det går saken til forberedende fase for neste etappe; prisforhandlinger og beslutning. Symkevi er en årsaksbehandling for cystisk fibrose som skyldes et utvalg mutasjoner. Illustrasjon: montasje basert på figur fra nyemetoder.no.
