Senteret har stengt juleuken, men her er nyttig kontaktinfo ved behov for medisinsk hjelp.
Julevippsfilmen 2018 har slått alle rekorder, aldri har vi hatt så mange visninger og delinger. Se den her. Vi håper mange følger Andreas oppfordring om å vippse en julegave til foreningens arbeid.
Lille Oskar er en av de første som har fått vår myke kosekanin i babygave. Kaninen er en del av vår infopakke til nye CF-familier som får cystisk fibrose-diagnosen. Bilder brukt med tillatelse.
CF-foreningen og Stiftelsen organdonasjon har en helt spesiell plass i strikkeglade Anna Marie Jensens hjerte. Derfor hadde hun julemarked hvor inntektene gikk uavkortet til de to gode formålene.
10 år gamle Mathilde fra Oslo er blitt valgt til å bli med i Minihåndballjentene, som er et maskotlag for kvinnelandslaget i håndball. Og da får hun være med på mye spennende! Bilder: privat.
Tidlig i høst møttes region Midt til årets Opplærings- og likepersonshelg. 31 påmeldte barn, ungdom og voksne, fikk en helg med informasjon om rettigheter ved cystisk fibrose, gode samtaler og måltider, og action i friluft!
Pasienter med CF og PCD skal aldri ha resirkulert eller gjenbrukt utstyr. Dette fordi gjeldende rengjøringsmetoder ikke sikrer at alle bakterier fra forrige bruker er eliminert. Brukt utstyr utgjør en helserisiko for CF- og PCD-pasienter. NFCFs fagråd har utarbeidet råd til landets behandlingshjelpemiddelsentraler om tildeling av utstyr til CF- og PCD-pasienter.
CF-pasienter med en F508del-mutasjon og en minimalfunksjon-mutasjon har fått en økning i lungekapasitet på 14 prosent med trippekombinasjonen Vertex har testet i denne studien. Også svært oppløftende resultater for pasienter som har dobbel kopi av F508del-mutasjonen.
Tidligere i år fikk Anita 100 000 kroner fra Forskningsfondet for cystisk fibrose til sitt prosjekt om livskvalitet og mental helse hos mennesker med cystisk fibrose. Prosjektet bidrar til videreutvikling av det norske CF-registeret. Forskningsfondet anser det norske CF-registeret som en av de viktigste hendelsene i norsk CF-omsorg.
31. oktober i år ble Symkevi godkjent for det europeiske markedet. Her vil vi holde dere oppdatert om de norske godkjenningsprosessene som må til for at norske CF-pasienter skal kunne ta i bruk medisinen. Symkevi er en årsaksbehandling for cystisk fibrose som er spesialtilpasset et utvalg mutasjoner.