Viser saker i kategorien 'cf'
Symdeko (tezacaftor/ivacaftor) er nettopp blitt godkjent av FDA i USA. Medisinen er aktuell for de med dobbelt sett med F508del. Den kan også brukes av de som har én av 26 definerte mutasjoner, uavhengig av hva nummer-to mutasjonen er.
Nye analyser av det britiske CF-registeret gir bedre innsikt i overlevelse for cf-ere som blir født i dag, og også for de som allerede er voksne.
Å være forelder til et barn med en alvorlig, kronisk sykdom er i perioder tøft. Å være aleneforelder er også tøft. Hva med de som opplever begge deler? Vi har snakket med noen av våre medlemmer: Hvordan er det å være alene om «alt»?
Ferske tall fra Rikshospitalet viser at det i 2017 ble gjort totalt 33 dobbel-lunge transplantasjoner for alle aktuelle diagnoser. Lungetransplantasjon er eneste mulige livreddende behandling når CF har utviklet seg til å bli alvorlig og livstruende.
Fordøyelsesenzymet Creon 40 000 er tilbake. Det vil ta circa en uke før den er tilgjengelig i enkeltapotekene. Dette vil glede mange mennesker med cystisk fibrose som igjen kan ta færre kapsler til sine måltider.
Myndighetene går inn for å innføre generell 10-dagers gyldighet på antibiotikaresepter. For å ivareta sårbare grupper, som CF-ere og immunsupprimerte, vil endringen ikke gjelde for antibiotika på blå resept. Legemiddelverket vektlegger behovet for gode tekniske løsninger slik at det blir brukervennlig for både leger og pasienter.
Vi trenger dere, var budskapet CF-sykepleiere fra hele landet fikk høre da to voksne med CF fortalte om de behovene og erfaringene ungdom og voksne med CF har. Anledningen var Nasjonalt fagseminar for sykepleiere innen CF/PCD 9.-10. november 2017 som ble arrangert av Cystisk fibrose forum for sykepleiere.
Snart kommer et nytt veilednings- og mestringsopplegg som er skreddersydd til deg som er ungdom med CF og foreldrene dine. Det nye opplegget lages i samarbeid mellom helsepersonell og ungdommer som har erfaring med å leve med CF.
I en ny liten norsk pilotstudie har fysioterapeuter testet to ulike metoder CF-pasienter kan bruke for å fjerne slim. Målsetningen var blant annet å teste en norskutviklet spesifikk hosteteknikk spesielt utviklet for cystisk fibrose, og hvilken effekt pasientene selv opplevde at teknikken hadde.
Hvordan ser verden og behandlingsbyrden ut fra en pasients synsvinkel? Dette var ett av flere temaer for innlegget en voksen med CF holdt på samlingen for skandinaviske CF-fysioterapeuter.
