Viser saker i kategorien 'cf'
Vi som er ungdom med CF og andre unge med sjeldendiagnoser har andre utfordringer enn de med vanligere sykdommer. Hvordan kan vi bli møtt på en bedre måte i helsevesenet? Unge funksjonshemmede sin nye rapport, som vi har vært med å utforme, sier noe om sjeldne unge sine utfordringer i...
En stor bekymring for mennesker med CF som får mye antibiotika, er at det vil skade nyrene. En ny tysk studie viser at tobramycin gitt som én døgndose fremfor flere døgndoser, skåner nyrene for bivirkninger og skader.
Hva vil norske CF'ere at det forskes på? Vi har foretatt en uformell rundspørring via facebookgruppene våre, og her er resultatet.
Å ta over ansvaret for egen behandling og kontakt med alle offentlige "vesener" er ganske overveldende for ungdom med cystisk fibrose. Hvordan får man til en god overgang fra barn til voksen? Dette satte vår svenske søsterforening fokus på på sin opplæringsdag «Fallgrop eller brygga.
Øystein Aagenæs er barneoverlegen som i 1975 tok initiativet til å bygge opp og samle behandling for CF på Aker sykehus i Oslo. Før dette fantes det behandlingsmiljøer med få pasienter rundt om i landet, men ikke egne CF-avdelinger. Aagenæs døde mandag 17. oktober 2016, 91 år gammel.
Denne høsten er tre unge mennesker med CF med i den helt nye boken Blikkstille. Benjamin Instebø Vang er en av dem, og her forteller han om hvordan det er å dele sine innerste tanker med verden.
Fra 1. oktober 2016 er det nye og strengere krav til helsetilstand for de som skal ha førerkort. I vår målgruppe er det de med alvorlig lungesykdom og/eller diabetes som må være obs på de nye helsekravene.
Gitt at pågående fase-3 studier gir tilfredsstillende resultater, vil Vertex søke om FDA-godkjenning for virkestofffet Vx-661 i andre halvdel av 2017. Vx-661 vil bli kombinert med Kalydeco, og sies å ha mindre bivirkninger enn Orkambi. Vx-661 kan også være aktuell for andre mutasjonsgrupper.
Helgen 10. og 11. september var København vertsby for CF-Norden. Ledere i de danske, finske, norske og svenske CF-organisasjonene diskuterte blant annet de nye årsakskorrigerende medisinene og bevissthet rundt pengeinnsamling. Fra Norge deltok leder Trine Mathilde Mørk Fossen, og nestleder Jan Olav Reffhaug, som har sendt oss denne rapporten.
En studie som så på årsaksbehandling for de med en vanskelig heterozygot mutasjonskombinasjon vil bli lagt ned på grunn av dårlige resultater. Nye studier for denne mutasjonskombinasjonen planlegges. To andre studier for heterozygote F508del fortsetter.
