Er du student og har CF, kan du ha behov for ulike typer tilrettelegging som lenger eksamenstid, fast lesesalsplass og lignende. NTNU har en super film om hva tilrettelegging kan være - og hva du må ta ansvar for selv.
Synne, som selv er student og har CF, gir deg 6 tips som kanskje gjør overgangen fra hjemmeboende til student og egen forsørger litt lettere.
Jan Olav Reffhaug er ungdomsskolelærer, og har selv CF. Her er hans innsidetips til deg som begynner på ungdomsskole eller videregående.
Synes du informasjonen om Orkambi er vanskelig å forstå? I denne artikkelen finner du spørsmål og svar på lettfattelig, «vanlig» norsk.
Hvis du har behov for følge eller assistanse for å gå på kultur- og fritidsarrangementer, kan du søke om ledsagerbevis. Du har ingen rett til ledsagerbevis, det er den enkelte kommune som bestemmer om de skal ha dette tilbudet.
Norsk senter for cystisk fibrose er nå i gang med oppstart av Orkambi og har laget en foreløpig behandlingsprotokoll. Denne inneholder blant annet kriterier for de som er aktuelle for Orkambi, i tillegg til kriterier for hvem som ikke får Orkambi.
I midten av juni ble Norges første strategi for ungdomshelse lansert, og tilstede på lanseringen var ungdomsrådet i NFCF. Illustrasjon: fotomontasje med øverst fra venstre med klokken: forsiden av rapporten, helseminister Bent Høie og bilde av trekløveret fra Unge funksjonshemmede Kristin Kjønnøy Slettvåg, generalsekretær Synne Lerhol og styremedlem Anniken Rolf Golseth.
Ungdommene våre har laget en «Derfor er jeg medlem i NFCF»-film, og vi er så stolte. Filmen kan du se på vår kliss nye YouTube-kanal.
Hvordan informerer voksne med CF sine barn om sin CF-sykdom? Og hvordan er det å utføre intravenøs hjemmebehandling med antibiotika år etter år - egentlig? Disse to norske studiene er med på den 39. europeiske CF-kongressen som går av stabelen i Basel 8.-11. juni.
30. september i år vil FDA beslutte om de skal godkjenne Orkambi for aldersgruppen 6-11 år. FDA-godkjenning gjelder for USA, i Europa kreves egen godkjenning.