Viser saker i kategorien 'cf'
Vil du se og høre siste nytt om forskning, ungdom og motivasjon, mental helse, stamceller, ernæring eller hvordan hindre lungeskader? Illustrasjon: skjermdump fra den britiske CF-konferansen fra cysticfibrosis.org.uk.
I helgen bestemte generalforsamlingen i Unge funksjonshemmede at de i 2016 vil fokusere på seksualitet og utdanning. NFCF er representert i Uf med delegat Synne Wiberg, bildet; til venstre, og Kristin Slettvåg, bildet; til høyre, som ble gjenvalgt som styremedlem.
I dette nummeret byr vi på spennende intervjuer; en forfatter, en utvekslingsstudent, en tass som snek seg unna nyfødtscreeningen og en Grand Old Man. Og vi lanserer en tegnekonkurranse med superbra premier! Bladet sendes ut i løpet av neste uke.
I sitt møte 21.-25. september anbefalte European Medicines Agency, EMA, at Orkambi godkjennes for salg på det europeiske markedet. EU må godkjenne anbefalingen. Deretter må de ulike lands nasjonale legemiddelmyndigheter ta stilling til om Orkambi skal importeres.
Tirsdag denne uken fulgte det med et temabilag til papirutgaven av Dagbladet. I bilaget er det intervju med en familie med CF og med overlege Egil Bakkeheim fra Norsk senter for cystisk fibrose. Bilaget er en temaavis om sjeldne diagnoser. Bildet er hentet fra bilaget.
Hvordan vil CF-behandlingen kunne se ut om 5 år? Stuart Elborn, bildet, peker på noen oppløftende muligheter. Elborn er en internasjonal CF-autoritet og tidligere president i European Cystic Fibrosis Society og spår frem i tid samtidig som han peker på de viktige fremskrittene vi bygger dagens behandling på.
Siste nytt per 6. oktober: det kom inn 15 400 kroner! Surnadalingene er et særs engasjert og gavmildt folkeferd. På helgens musikerdugnad for Forskningsfondet for CF stilte musikerne opp gratis, bildet. Foreløpige tall viser at det kom inn 11 000 kroner, og mer kan det bli. Foto: Kristin Solem, Trollheimsporten.
Vi har forhørt oss med våre viktigste eksperter, barna, om hva som er lurt på skolen, barnehagen og på SFO når man har CF. Noen voksne har også fått lov å komme med tips. Illustrasjon: morguefile.com
Visste du at Lånekassen har ekstra låne- og stipendordninger for deg med nedsatt funksjonsevne, og at du kan få 3549 kr i stipend per måned i tillegg til vanlig studielån? Og at du kan ha rett på ekstra tilrettelegging av studiet og eksamen? Vi gir deg noen konkrete og erfaringsbaserte...
Den danske CF-foreningen kjemper nå for å få finansiering for Orkambi. Orkambi er en revolusjonerende ny medisin som behandler den underliggende årsaken til CF hos mennesker med dobbel F508delta-mutasjon. Se TV-innslagene her, med blant annet 10 år gamle Julius som har CF. Skjermdump: nyhederne.tv2.dk/
