Helseøkonomer må huske at det er en pasient i andre enden. Dette sier irske Katie Murphy som har kjempet for presisjonsmedisinen Kalydeco i Irland.
Nye CF-medisiner (som Kalydeco) i andre land - rapport fra leder Ann Iren på europeisk CF-kongress i Gøteborg. Etter samtale med pasientorganisasjonene.
Norske fagolk deltar både i fagprogrammet og med postere ved årets CF-kongress som pågår nå.
Denne uken er Göteborg vertskap for den 37. europeiske CF-kongressen. 2500 helsefagfolk, forskere og CF-tillitsvalgte fra store deler av verden møtes for å utveksle siste nytt om årsakskorrigerende behandling for CF og mange andre viktige temaer. Foto: Svenska Mässan.
Sittende leder for NFCF, Ann Iren Kjønnøy, får prisen for totaliteten av sitt arbeid for NFCF. Hun har loset foreningen gjennom særs komplekse omorganiseringsprosesser i helsevesenet og personlig bidratt til å sikre norske CF-pasienters behov for et godt helsetilbud. Bildet viser en rørt og overrasket prismottager. Foto: Gry Jeanette Dybdal.
I årets første nummer møter vi en familie som fikk spisehjelp og vi ser på hvordan sang fungerer som fysioterapi - for å nevne noe.
Ellisiv Stifoss-Hanssen ga i januar i år ut sin første roman ”La meg sove til dette bare er en drøm”. Boken er allerede solgt til USA. Stifoss-Hanssen har CF, og har tidligere skrevet i CF-bladet. Foto: Sharon Gibsztein.
1. februar er søknadsfrist til særskilt opptak til videregående skole, og utover våren følger søknadsfrister til videregående skole og høyere utdanning som universitet og høyskole. Vi har samlet litt nyttig info for deg som har CF og skal ta viktige valg om utdanning.
Julenummeret 2013 kom i ny drakt, og er blitt svært godt mottatt.
Gravide kvinner med CF kan ha mange spørsmål om medisiner og gravididet. Forskning viser dessuten at kronisk syke kvinner ofte ikke tar medisiner som anbefalt. Vi har innhentet kommentarer og råd fra Norsk senter for cystisk fibrose.