SINTEF jobber med å utvikle en CF-app, og de trenger å snakke med mennesker med CF som kan fortelle om CF-livet – melder du deg?
Hvordan oppleves hjemmebehandling med intravenøs antibiotika ved CF? Hvordan påvirker det dere og familien? Dette ønsker sykepleierne innen SNSG-CF, Norge, Sverige, Danmark og Island, å kartlegge. Svar på spørreundersøkelsen du har fått i postkassen! Foto: NSCF.
I Bergen blir det nå bedre oppfølging av CF’eres fordøyelsessystem takket være forskningen til gastro-overlege Trond Engjom. Delfinansiering fra Forskningsfondet for CF har vært viktig for gjennomføringen av prosjektet. 3 nye delprosjekter er allerede i gang. Bildet: Engjom til venstre sammen med sin forskningskollega lungelege Birger Lærum, begge fra Haukeland universitetssykehus.
Da Reidun Marie Øglend og Anbjørn Øglend skulle gifte seg, sto bidrag til Forskningsfondet for CF på ønskelisten. Ønsket berørte mange, og de fikk bidrag fra både brudefølget og andre venner og kjente. Brudeparet håper de kan inspirere flere til å bidra til Forskningsfondet for cystisk fibrose.
9.-11. oktober gikk verdens største fagmedisinske CF-konferanse av stabelen i Atlanta. Nestleder i NFCFs fagråd, Ellen Julie Hunstad (bildet, høyre) rapporterte fortløpende på vår facebookside om forskningsnytt og praktiske nyheter. Les alle rapporter samlet her.
Preston Campbell III (bildet) er direktør for medisinutviklingsprogrammet i den mektige Cystic Fibrosis Foundation. I et nylig foredrag fortalte han at målsetningen for programmet er at alle CF’ere skal kunne få skreddersydd årsakskorrigerende behandling ut fra sin mutasjonskombinasjon. Bilde: skjermdump fra streaming på cysticfibrosis.org.uk.
Vi må ha mer fokus på reduksjonen av lungebetennelser og oppbremsing av sykdommen enn økning i lungekapasitet når nye presisjonsmedisiner for CF skal vurderes, mener den internasjonale CF-autoriteten Stuart Elborn (bildet). NFCF mener dette perspektivet er viktig også for hvordan disse medikamentene vurderes i Norge.
Fase-2 studie viser at kombinasjonsbehandling med ivacaftor og lumacaftor ikke har reell effekt for mennesker som er heterozygote for CF-mutasjonen F508del. Kan bli nødvendig med 3 virkestoffer.
Resultatene fra denne studien er nettopp offentliggjort, og viser at kombinasjonen av de to virkningsstoffene kan være gunstig for de som har CF med dobbel F508delta-mutasjon.