Viser saker i kategorien 'interessepolitikk'
Myndighetene ønsker å innføre egenbetaling på fysioterapi på inntil kroner 2000 per år for alle over 16 år. Per i dag er dette gratis for CF-pasienter. Til gjengjeld skal det innføres automatisk frikort. Barn med CF får gratis fysioterapi som før.
I midten av juni ble Norges første strategi for ungdomshelse lansert, og tilstede på lanseringen var ungdomsrådet i NFCF. Illustrasjon: fotomontasje med øverst fra venstre med klokken: forsiden av rapporten, helseminister Bent Høie og bilde av trekløveret fra Unge funksjonshemmede Kristin Kjønnøy Slettvåg, generalsekretær Synne Lerhol og styremedlem Anniken Rolf Golseth.
Hvordan bør kompetansetjenestene jobbe for å legge til rette for at nye og kostbare medisiner kommer raskest mulig ut til pasientene? NFCF har noen anbefalinger. Professor emeritus Arvid Heiberg ga NFCF honnør for interessepolitisk arbeid for nye og kostbare medisiner. Alt dette skjedde på Frambus fagseminar for sjeldentjenesten.
Venstres Ketil Kjenseth mener persontiilpassede medisiner for cystisk fibrose er et eksempel på medisin til sjeldne diagnoser som bør kunne finansieres via et eget fond. Dette sier han til den viktige bransjeavisen Dagens Medisin. Illustrasjon: skjermdump fra Dagens Medisin.
Den danske CF-foreningen kjemper nå for å få finansiering for Orkambi. Orkambi er en revolusjonerende ny medisin som behandler den underliggende årsaken til CF hos mennesker med dobbel F508delta-mutasjon. Se TV-innslagene her, med blant annet 10 år gamle Julius som har CF. Skjermdump: nyhederne.tv2.dk/
Flere av CF Europes medlemsorganisasjoner har vist stor interesse for NFCFs politiske informasjonsarbeid for nye CF-medisiner. NFCFs utsendte Jørgen Seliussen, innringet, rapporterer fra Brussel.
Den nye transplantasjonsloven ble vedtatt av Stortinget 10. april. En samlet helse- og omsorgskomité fylte ut hvert sitt donorkort i Stortingets vandrehall. Den nye loven vil kunne øke antall donasjoner, og Stiftelsen organdonasjon (SO) har jobbet intenst for å få til en modernisert transplantasjonslov. Foto: stortinget.no
I vinterutgaven av CF-bladet byr vi på vår første "test" med terningskast, ny lungemålingsmetode og nytt om bil og bilstønad. PCD har fått sin egen avdeling i bladet.
I februar la Arbeiderpartiet frem et forslag om økt satsning på persontilpasset medisin. De går inn for at det skal satses spesielt på kreft, sjeldne arvelige sykdommer og infeksjonssykdommer. Cystisk fibrose er en sjelden arvelig sykdom., og de nye årsakskorrigerende medisinene for CF er persontilpassede medisiner.
Ny kunnskap, refleksjon og en sunn dose humor sto på programmet da rundt 150 deltakere møttes for å sette sjeldne diagnoser på dagsorden fredag. Cystisk fibrose var godt representert både fra foreningen, med personer både fra CF og PCD, kompetansesenteret og fra scenen. Bildet: Eli Skattebu fra Ryggmargsbrokkforeningen (foto: Unge funksjonshemmede).
