Viser saker i kategorien 'leve med cf'
Bernadette Hendriks (59) tilbakela hele 115,1 km, og gikk inn nær 2000 euro da hun deltok i Skate4AIR på innsjøen Runn utenfor Falun i Sverige 11. februar. På bildet ser vi Bernadette som nummer 2 fra venstre i mål etter en lang dag på isen. Foto: privat.
Ataluren var ment å bli en årsaksbehandling for de med nonsense CF-mutasjoner. Pga manglende effekt har produsenten bestemt seg for å legge ned prosjektet.
Har du noen gang opplevd å få informasjon og tips som strider mot det du kan og vet om deg selv og din CF? Dette er situasjoner alle kan komme opp i, men når man har en sykdom kan det være ekstra viktig å være sin egen spesialist og kunne...
15. mars er fristen for å søke midler fra NFCFs trivselsfond. I fjor delte vi ut penger til sykkel, tredemølle, trampoline og helsebringende reise til varmere strøk for å nevne noe. Vinnerne blir kunngjort på festmiddagen ved årets Opplærings- og årsmøtehelg i Bergen 21.-23. april.
Vi som er ungdom med CF og andre unge med sjeldendiagnoser har andre utfordringer enn de med vanligere sykdommer. Hvordan kan vi bli møtt på en bedre måte i helsevesenet? Unge funksjonshemmede sin nye rapport, som vi har vært med å utforme, sier noe om sjeldne unge sine utfordringer i...
En stor bekymring for mennesker med CF som får mye antibiotika, er at det vil skade nyrene. En ny tysk studie viser at tobramycin gitt som én døgndose fremfor flere døgndoser, skåner nyrene for bivirkninger og skader.
Hva vil norske CF'ere at det forskes på? Vi har foretatt en uformell rundspørring via facebookgruppene våre, og her er resultatet.
Øystein Aagenæs er barneoverlegen som i 1975 tok initiativet til å bygge opp og samle behandling for CF på Aker sykehus i Oslo. Før dette fantes det behandlingsmiljøer med få pasienter rundt om i landet, men ikke egne CF-avdelinger. Aagenæs døde mandag 17. oktober 2016, 91 år gammel.
Denne høsten er tre unge mennesker med CF med i den helt nye boken Blikkstille. Benjamin Instebø Vang er en av dem, og her forteller han om hvordan det er å dele sine innerste tanker med verden.
Fra 1. oktober 2016 er det nye og strengere krav til helsetilstand for de som skal ha førerkort. I vår målgruppe er det de med alvorlig lungesykdom og/eller diabetes som må være obs på de nye helsekravene.
