Hvordan oppleves det når ditt første barn fødes med en alvorlig sykdom og dere må tilbringe månedsvis på sykehuset før dere får reise hjem? Les intervjuet Norsk ukeblad har gjort med mamma Gro Anita, Andrea som har cystisk fibrose, og resten av familien.
Hva slags prevensjon bør kvinner og menn med CF bruke? Hvorfor bruke prevensjon? Finnes det CF-medisiner som ikke går sammen med hormonprevensjon, og hva skal man bruke i stedet? Er det lettere å bli gravid på årsaksbehandling? Når bør jeg ta graviditets-test? Alt dette får du enkelt svar på i...
Meld deg på STREAMING fra Opplæringsdagen og årsmøtet. Resistente bakterier, å være foreldre når man har CF; erfaringer svangerskap/barsel, prevensjon/svangerskap - nye medikamenter, og årsaksbehandlende medisiner idag og i fremtiden - dette er tre av innleggene på årets Opplærings- og årsmøtehelg i Stjørdal 5.-7. april 2019.
Terje Dalhaug (til venstre) er NFCFs brukerrepresentant for voksne med cystisk fibrose, og hadde med seg mange innspill og spørsmål til senterrådsmøtet 21. mars. På samme møte ble NFCFs ungdomsrepresentant Benjamin Instebø (til høyre) vang valgt til leder i Senterrådet for cystisk fibrose.
Finansieringen skal bidra til forbedret gjenkjenning, diagnostisering, forebygging og behandling av infeksjoner ved cystisk fibrose.
En vanlig komplikasjon etter transplantasjon er det vi gjerne kaller kronisk avstøtning, Chronic Lung Allograft Dysfunction (CLAD). Dette er en tilstand man foreløpig vet lite om, og CFF skal nå støtte nye forskningsprosjekter som forhåpentligvis vil finne ut mer om denne tilstanden.
Ny norsk forskning på lungetransplantasjoner har sett nærmere på sammenhengen mellom alder på donor og mottager, og type diagnose. Cystisk fibrose skiller seg litt ut fra de andre diagnosene. Illustrasjon: pixabay.com
Fysioterapeut Sandra Gursli har utviklet en ny og skånsom hosteteknikk. Nå er denne teknikken kommet med i en ny europeisk oversikt over de viktigste drenasjeteknikkene for CF. Gursli er en av landets dyktigste og mest erfarne CF-fysioterapeuter.
CF-registeret er opprettet for å finne ut mer om vår helse, få til mer CF-forskning, og for å finne ut om det er forskjeller som man kan gjøre noe med. Nå i februar har CF-registeret sendt ut sitt første nyhetsbrev med interessante resultater.
Julevippsfilmen 2018 førte til stor giverglede for vårt arbeid for barn, unge og voksne med cystisk fibrose. Prosjektleder Jan Olav Reffhaug takker alle store og små givere som vippset etter å ha sett filmen.