Viser saker i kategorien 'organisasjon'
CF-prisvinner, redaksjonsmedlem, skaper av facebookgruppene, tidligere likeperson og likepersonkoordinator Truls Zimmer døde 7. juli 2017 etter lengre tids sykdom. Med ham har NFCF mistet en bauta og mentor.
Jørn Johannessen døde 4. juni i år, etter lengre tids sykdom. Han var leder i region Sør-øst på slutten av 1990-tallet, og leder i hovedstyret 2004-2007. NFCF minnes Jørn i takknemlighet og lyser fred over hans minne.
Grethe Enga Karlsen har vært NFCFs utsendte til den europeiske sammenslutningen av CF-organisasjoner. Hun har også gått på medisinske foredrag. Stikkord; når starter man Orkambi, register, foreldres mentale tilstand. Skam og isolasjon, grunnleggende rettigheter og målrettet byggevirksomhet. Finn ut hva som ligger bak stikkordene!
I hverdagen er det NFCFs lukkede facebookgrupper og likepersontjenesten som står medlemmene nærmest. Nå er det to nye fjes som skal ha ansvar for disse støttetjenestene. Bli kjent med Ingvild (til venstre) og Hilde (til høyre)!
Da jeg var liten skulle jeg gjerne hatt en litt eldre venn som jeg kunne spurt om selv de mest banale CF-tingene, de ting jeg ikke kunne spørre noen hjemme om. Heldigvis har vi idag flere tilbud som kan gi oss svar og støtte i CF-livet.
På Opplæringsdagen lørdag 22. april står blant annet dette på programmet; fysioterapi ved CF og PCD, møt helseregion Vest, ungdomshjernen, det nye norske CF-registeret og dialog med leder for Norsk senter for cystisk fibrose. Følg alt dette via streaming. Dagen etter streames Årsmøtet.
De siste ukene har en facebookutfordring til inntekt for cystisk fibrose gått som en farsott. Via vårt nye Vippsnummer 77851 har dere generøse givere og deres venner gitt mer enn 50 000 kroner. Tusen hjertelig takk!
I 2016 bikket vi 1000 medlemmer. Medlemsantall er en viktig inntektskilde for oss, siden hvert medlem utløser støtte fra staten. Og ikke minst, jo flere medlemmer, jo sterkere står vi til å fremme CF’eres behov. Har du meldt inn dine husstandsmedlemmer?
Vi fikk inn 7 921 kroner til foreningen, og NFCF retter en stor takk til alle som har bidratt med små og store beløp. Vi håper at julekampanjen kan bli en årlig tradisjon.
I anledning vårt 40-årsjubileum lanserer vi vår første JuleVippsKampanje! Vi håper alle oppfordrer venner og kjente til å vippse en liten gave til Vippsnummer 77872! Les mer om oss, våre aktiviteter og litt fakta om CF. Vi har også laget et julekort du kan gi Vippsgaven din med.
