I sin første jule- og nyttårshilsen skriver Trine Mørk Fossen om årets 40-årsjubileum, nye medisiner, vårt strålende ungdomsråd, nye arenaer for NFCF og hvordan hun er blitt mottatt som ny leder i NFCF.
NFCF har opprettet et helsepolitisk arbeidsutvalg. Utvalget skal arbeide med helsepolitiske saker både mot myndighetene, helsevesen og andre relevante parter. Utvalget ledes av NFCF-leder Trine Mørk Fossen.
Helgen 10. og 11. september var København vertsby for CF-Norden. Ledere i de danske, finske, norske og svenske CF-organisasjonene diskuterte blant annet de nye årsakskorrigerende medisinene og bevissthet rundt pengeinnsamling. Fra Norge deltok leder Trine Mathilde Mørk Fossen, og nestleder Jan Olav Reffhaug, som har sendt oss denne rapporten.
I ekstraordinært årsmøte søndag 19. juni 2016 ble Trine Mathilde Mørk Fossen, bildet, fra Oslo valgt til leder for Norsk forening for cystisk fibrose. Foto: Anna Marie Jensen
Forutsatt at det ekstraordinære årsmøtet 19. juni sier ja, vil NFCF fra 1. juli i år innføre lønnet styreleder. Lønnen finansieres delvis via mindre overføringer til NFCFs regioner. På samme EÅ skal ny leder og nye styremedlemmer stemmes inn. Bildet: Jørgen Seliussen, NFCFs økonomiansvarlige.
Trine Mathilde Mørk Fossen fra Oslo er valgkomitéens forslag til ny NFCF-leder. Hvem er hun? Her følger en liten presentasjon. Jan Olav og Kurt Helge blir du også kjent med. Alle 3 står til valg på det ekstraordinært årsmøte 19. juni klokken 20.
Jan B. Moe fra Lillesand var NFCFs første styreleder og satt i perioden 1976-1980. Her er hans personlige beretning om foreningens første år, og hvordan han slåss for CF’ernes rettigheter sammen med medstifter og barnelege Dag Skyberg. Jan B. er også far til Ketil Moe.
NFCF mangler en valgt leder og nestleder. Dette var resultatet etter det dramatiske årsmøtet 17. april. Derfor vil det bli et ekstraordinært årsmøte 19. juni klokken 20.00. Styremedlem Jan Olav Reffhaug fungerer som setteleder frem til det ekstraordinære årsmøtet.
Berit Mæland var NFCFs andre leder og satt i perioden 1981-1985. Mæland var med på å sloss for trygderettigheter, det første nordiske CF-møtet, og var også med på å organisere den eneste europeiske CF-kongressen som har vært i Norge.
Hilsen fra vår søsterforening Cystisk Fibrose Foreningen i Danmark til vårt 40-årsjubileum.