NFCFs leder Iren Hagen oppsummerer 2015 og kikker litt inn i 2016; 40-årsfest, rekordengasjement for forskningsfondet, håp og fremtidstro, forskning og nye medisiner.
Tirsdag denne uken fulgte det med et temabilag til papirutgaven av Dagbladet. I bilaget er det intervju med en familie med CF og med overlege Egil Bakkeheim fra Norsk senter for cystisk fibrose. Bilaget er en temaavis om sjeldne diagnoser. Bildet er hentet fra bilaget.
I 2012 fikk NFCF 355 000 kroner fra Extrastiftelsen for å gi økt mestring i hverdagen for mennesker med CF og deres familier. Se hva vi har gjort med pengene.
Midlene fra den generøse samarbeidsavtalen med BGP products as (tidligere Abbott) går blant annet til utsending av CF-bladet og til delfinansiering av Opplærings- og årsmøtehelgen.
Amerikanske PCD Foundation har laget en fin brosjyre for barn som forklarer hva PCD er.
På årsmøtet søndag 19. april ble Iren Hagen (bildet, til venstre) fra Sørum i Akershus valgt inn som ny leder i NFCF. Jan Olav Reffhaug (bildet, til høyre), som selv har CF, er nytt styremedlem.
Elin Lysa fra PCD har sendt oss sin oppsummering for 2014 og den lyder som følger:
På grunn av uforutsette omstendigheter må dessverre årets årsmøte- og opplæringshelg flyttes fra Tromsø til Trondheim.
Stå på stand for organdonasjon på Valentinesdagen 14. februar. Donortallene i Norge har sunket de siste årene og din innsats er viktigere enn noen gang. Bli med og del ut donorkortbrosjyrer og informasjon. Enklere måte å redde liv på finnes nesten ikke! Hør norske Troels (til venstre) og svenske Stugbalds...
NFCF er en aktiv forening, og nå trenger vi nye og motiverte medlemmer til ulike styreverv. Ta kontakt med valgkomitéen om du er nysgjerrig på nye mennesker og nye oppgaver!