Vi trenger dere, var budskapet CF-sykepleiere fra hele landet fikk høre da to voksne med CF fortalte om de behovene og erfaringene ungdom og voksne med CF har. Anledningen var Nasjonalt fagseminar for sykepleiere innen CF/PCD 9.-10. november 2017 som ble arrangert av Cystisk fibrose forum for sykepleiere.
Snart kommer et nytt veilednings- og mestringsopplegg som er skreddersydd til deg som er ungdom med CF og foreldrene dine. Det nye opplegget lages i samarbeid mellom helsepersonell og ungdommer som har erfaring med å leve med CF.
Er du CF-kvinne og bruker Orkambi? Da kan du ikke bruke hormonell prevensjon slik som p-piller, angrepiller, p-plaster eller p-staver. Les her hva du kan bruke i stedet.
Med egen Voksenfredag for ungdom og voksne, fag- og opplæringslørdag, og Barnas dag på søndag, håper ny leder i region Vest, Benjamin Instebø Vang, at flere vil delta på regionens trivselshelg 8.-10. september 2017.
Marjon fra Arendal er en særdeles engasjert fysioterapeut for sin unge CF-pasient. For å kunne hjelpe best mulig i ungdomsårene som er rett rundt hjørnet, satte hun i gang et forskningsprosjekt. Se hva hun fant ut i «Vi er som alle andre, er vi ikke? …bortsett fra når vi hoster.
Fra 3. juli vil lungepoliklinikken for voksne med CF være i bygg 30 på Ullevål sykehus. Se kart over hvor de midlertidige lokalene er. Bygg 30 er den andre «armen» av bygget som CF-senteret nettopp har flyttet ut av. Flyttingen er midlertidig, og skyldes opp-pussing av lungepoliklinikken i 4. etasje.
Litt mye å gjøre på jobb om dagen? Planlagt uken litt dårlig? Og så var det plutselig en storkontroll der? Sett oppfølging av helsen din først, vis hensyn til andre pasienter og helsevesenet - ikke avlys storkontrollen i siste liten.
Hvordan preppe CF-kroppen best mulig for eksamen? Og hvilke ekstra rettigheter har du? Her er våre beste råd.
Etter at NAV skjerpet inn at behandling må skje hos helsepersonell, har flere voksne med CF som utfører fagmessig egenbehandling i eget hjem ikke fått innvilget ordning med Enkeltstående behandlingsdager. Norsk senter for cystisk fibrose jobber med saken.
Denne høsten er tre unge mennesker med CF med i den helt nye boken Blikkstille. Benjamin Instebø Vang er en av dem, og her forteller han om hvordan det er å dele sine innerste tanker med verden.