Siste publiserte saker
Over to sider i Aftenposten fortalte Richard og mamma Iselin om hvordan det er når kompiser kan gå tilbake til skolen, mens Richard må fortsette hjemmeisolasjonen. CF-foreningen uttaler seg om hva som må til for å få en god hjemmeskole. Les saken her. Illustrasjon: montasje. Originalfoto: Olav Olsen.
Mandag denne uken gikk det formelle startskuddet for metodevurderingen av Trikafta. Produsent Vertex stiller spørsmål ved beregningsmodellene legemiddelverket bruker for medisiner for sjeldne sykdommer.
NFCFs fagråd utlyser midler til fagutvikling i 2020 for helsepersonell som arbeider med cystisk fibrose (CF) og primær cilie dyskinesi (PCD). Søknadsfrist er 25. mai 2020.
Hvordan blir skolestarten og overgangen mellom barnehage og skole? Og hvordan blir det nå som alt er litt annerledes på grunn av koronasituasjonen? Frambu tilbyr nettkurs og spørretime om nettopp disse temaene, og både foreldre og personell fra skole og barnehage kan delta.
Vertex har fullført fase-3 studier bruk av Trikafta/Kaftrio på barn i alderen 6-11 år. De planlegger å sende godkjenningssøknad til FDA en gang i oktober-desember 2020, og med europeisk søknad noe senere.
I slutten av mai går forhåpentligvis startskuddet for metodevurderingen av Trikafta i Norge. Vi håper prosessen tar kortere tid denne gangen. Trikafta er en revolusjonerende årsakskorrigerende medisin for 90 prosent av mennesker med cystisk fibrose.
I år har vi delt ut nær 100 000 kroner, og det er muligens ny utdelingsrekord. Det er hyggelig at vi kunne dele ut litt ekstra midler akkurat i år, forteller Jan Olav Reffhaug, som er nestleder og prosjektansvarlig for Trivselsmidlene.
CF-foreningen har fått prosjektmidler fra Damstiftelsen til å bygge opp et nytt støttetilbud for å hjelpe våre medlemmer med å håndtere koronasituasjonen. Daglig leder Ellen Damhaug Scheel gleder seg til å sette igang. Bilde: privat.
Jørgen Seliussen ble søndag 19. april 2020 valgt til ny styreleder i Norsk forening for cystisk fibrose. Seliussen har vært aktiv i foreningen på flere nivåer over flere år, og er far til en gutt med cystisk fibrose. Jørgen etterfølger Inger Karin Natlandsmyr. Bli bedre kjent med vår nye styreleder her.
Myndighetene varsler at de vil starte en delvis gjenåpning av samfunnet etter påske. Leder ved Norsk senter for cystisk fibrose, Olav Trond Storrøsten, formidler konkrete råd til mennesker med CF, PCD, og pårørende i forbindelse med dette.
