Legemiddelverket opplyser idag at det vil være mangel på Creon 40 000 ut 2017. Pasienter oppfordres til å kontakte lege for å få endret resept til andre styrker.
QR-010 er en mulig genterapi som er under tidlig utprøving. Virkestoffet er tenkt gitt som en inhalasjon via forstøver. Tidlige testdata er ventet på den Nord-amerikanske CF-konferansen, NACFC, i oktober i år.
En studie som så på årsaksbehandling for de med en vanskelig heterozygot mutasjonskombinasjon vil bli lagt ned på grunn av dårlige resultater. Nye studier for denne mutasjonskombinasjonen planlegges. To andre studier for heterozygote F508del fortsetter.
Myndighetene ønsker å innføre egenbetaling på fysioterapi på inntil kroner 2000 per år for alle over 16 år. Per i dag er dette gratis for CF-pasienter. Til gjengjeld skal det innføres automatisk frikort. Barn med CF får gratis fysioterapi som før.
Er du student og har CF, kan du ha behov for ulike typer tilrettelegging som lenger eksamenstid, fast lesesalsplass og lignende. NTNU har en super film om hva tilrettelegging kan være - og hva du må ta ansvar for selv.
Synne, som selv er student og har CF, gir deg 6 tips som kanskje gjør overgangen fra hjemmeboende til student og egen forsørger litt lettere.
Jan Olav Reffhaug er ungdomsskolelærer, og har selv CF. Her er hans innsidetips til deg som begynner på ungdomsskole eller videregående.
Synes du informasjonen om Orkambi er vanskelig å forstå? I denne artikkelen finner du spørsmål og svar på lettfattelig, «vanlig» norsk.
Én enkeltbehandling som kurerer CF en gang for alltid er det vi alle ønsker oss. CF-forskere har nettopp møtt andre forskere for å diskutere hvordan. Gen-editering er stikkordet, og blant noen av spørsmålene er reparere eller erstatte CF-genet? Illustrasjon: pixabay.com
Hvis du har behov for følge eller assistanse for å gå på kultur- og fritidsarrangementer, kan du søke om ledsagerbevis. Du har ingen rett til ledsagerbevis, det er den enkelte kommune som bestemmer om de skal ha dette tilbudet.