Alle pasienter ved Norsk senter ved cystisk fibrose kan nå lese legens epikrise i MinJournal (Illustrasjon: manipulert bilde av ikoner fra MinJournal).
Stortinget behandler nå en melding om morgendagens omsorg. FFO er bekymret over at meldingen ikke har fokus på omsorgsbehovene til kronisk syke og funksjonshemmede. Spesielt er FFO urolig for pårørende som tar seg av alvorlig syke barn.
Henric de la Cour sin mørke og ekspressive musikk handler ikke bare om show eller subkultur. Til høsten kommer den nye dokumentarfilmen som følger artisten gjennom fire år.
Charles Johnson (bildet), visepresident for Global Medical Affairs ved Vertex Pharmaceuticals, forteller i denne videoen hvordan omfattende internasjonalt samarbeid gjorde det mulig å lage Kalydeco, og planene videre for delta F508-mutasjonen. Screenshot fra TotalBiopharma/terrapin.com.
Tusenfryddagen går av stabelen lørdag 8. juni med oppmøte klokken 10.30. Påmelding og betaling innen 24. mai. Vi ber så mange som mulig om å skaffe seg ledsagerbevis på forhånd. Oppdatert 13. mai 2013.
Bladet kommer i postkassene i slutten av måneden, kanskje før. Som vanlig byr vi på spennende møter med mennesker, nyttig faginnhold og mye, mye mer, forteller CF-bladets redaktør Kari Oliv (bildet).
NFCFs nyoppnevnte likemannskoordinator Åshild Fitje og likemann Anna Marie Jensen har nettopp deltatt på FFOs kurs for likemenn. De kommer tilbake med mange nye ideer for likemannsarbeidet i NFCF. Foto: Kari Oliv
Mennesker med CF må ha et energiinntak på 120-150 prosent av det en frisk person trenger. Det er litt av en jobb å få i seg nok næringsstoffer, her er noen amerikanske råd om hvordan få det til på en mest mulig effektiv måte i en hektisk hverdag.
Vertex Pharmaceuticals Incorporated har nettopp fått frem nye og lovende resultater med enda et nytt virkestoff for delta F508-mutasjonen. Denne gangen er det VX-661. Foto: clarita/morguefile.
Civitan har gitt 68 000 kr til NFCFs Trivselsfond. Gaven ble overrakt i forbindelse med at Ketil Moes minneløp i Kristiansand er nedlagt. Foto: Karianne Hartviksen.