Viser saker publisert 2012
Cayston (astreonamlysine pulver og inhalasjonsvæske) benyttes mot pseudomonas aeruginosa og fås via individuell refusjon. Bildet er googlet, og viser en Caystonpakning fra et engelsktalende land. Oppdatert september 2013.
Her har vi lagt ut artikler fra CF-bladet som handler om det å velge utdanning og arbeid når man har CF. Noen råd om hva man bør tenke på, og litt om ulike typer støttetiltak.Illustrasjonsfoto: morguefile.com: ppdigital
Hygiene og renhold er sentrale begreper i et CF-liv, og vi bringer her noen tips for hverdagshygiene hjemme.
Sist uke fikk vi nyheten om at en tysk gutt med CF fikk transplantert lungedeler fra sine levende foreldre. - Vi har ikke hatt behov for metoden, sier overlege ved lungeavdelingen på Rikshospitalet Øystein Bjørtuft (bildet). Les mer om hvorfor vi ikke har trengt denne metoden i Norge.
NFCFs fagråd er bredt sammensatt, og skal være konsulenter for NFCF og foreningens styre i alle saker som har faglige aspekter. Fagrådet, her representert ved Ellen J Hunstad og Rune Tronstad, skal arbeide for en best mulig total behandling av alle personer med CF i Norge.Foto: Kari Oliv
For første gang på familiekurs for nydiagnostiserte, er det også besteforeldre med. Totalt er det 13 familier som deltar på kurset som arrangeres av Norsk senter for cystisk fibrose denne uken. Siv, voksen person med CF, deler av sine erfaringer med kursdeltagerne.
Noen CF’ere, både små og store, opplever leddsmerter med feber av varierende lengde og intensitet – her har vi noen linker som gir informasjon om denne typen plager. Bildet er googlet.
- Uten forståelse for ungdoms livssituasjon kommer ikke NAV til å lykkes med å hjelpe unge ut i arbeidslivet. Dette sier Birgit Røkkum Skarstein, styremedlem i Unge funksjonshemmede. Ett av tiltakene de foreslår, er at NAV skal lage en ungdomsvennlig portal. NFCFs Maria Keyn (bildet) brenner for forslagene.Foto: Kari Oliv.
Fase-2 studier med kombinasjon av Kalydeco og VX 809 viser best resultat i høy dose og for dobbel F508delta-mutasjon. Den kliniske studien viste signifikant bedring i lungefunksjon. Bildet er googlet.
FFO mener at Kaasautvalgets beskrivelser av foreldres omsorgssituasjon er for overfladisk. Samtidig støtter FFO utvalgets forslag om å utvide pleiepengeordningen og å gi omsorgsgivere bedre permisjonsrettigheter i arbeidsmiljøloven.
