Viser saker publisert 2018
Søndag 8. april ble rogalendingen Inger Karin Natlandsmyr valgt til ny leder i NFCF. Hun har selv CF i tillegg til at noen av hennes barn har CF. Natlandsmyr etterfølger Trine Mørk Fossen. Bli kjent med den spreke 4-barnsmoren her! Foto: Jan Halvor Natlandsmyr.
Inger Karin sitt motto er «Alt er mulig, det tar bare litt lengre tid!». Her forteller hun om å ha cystisk fibrose og andre skavanker med i bagasjen når hun er på tur, og gir noen tips med på veien om noen andre vil følge i hennes fotspor! Foto: Jan...
Vi ønsker at alle våre medlemmer skal ha tilgang til Opplæringsdagen og stemmerett ved Årsmøtet henholdsvis 7. og 8. april. Meld deg på streaming innen torsdag 5. april klokken 20.
Tenker du på å starte for deg selv? Vi har snakket med en person som både har startet og solgt bedrifter og som kjenner til hva CF handler om. Illustrasjonsfoto: pixabay
Sammen med kjæresten til Steffen, tok søsknene Malin og Steffen tak i drømmen og startet nettbutikken Løten interiør. I disse dager har de ettårsjubileum, og kan se tilbake på et år med mestring og glede, men også sykdom og dramatikk.
Bernadette Hendriks (60) i Jordalsgrenda på Nordmøre har deltatt i det spesielle skøyteløpet ”Skate4AIR” tre ganger, og på den måten samlet inn rundt regnet 5.500 euro til forskning til fordel for cystisk fibrose.
Nå i februar ble den nye CFTR-medisinen Symdeko godkjent i USA. Legemiddelverket startet sitt arbeid med metodevarsel og hurtige metodegjennomgang i november 2017, og her kan du lese når de forventer å kunne gi markedsføringstillatelse.
12 år gamle Andrea ble gullmedaljevinner i friidrett i fjor høst, på tross av seig infeksjon med mycobakterier. At det nytter å kjempe er godt å vite for både oss og datteren vår, sier den stolte mammaen.
Symdeko (tezacaftor/ivacaftor) er nettopp blitt godkjent av FDA i USA. Medisinen er aktuell for de med dobbelt sett med F508del. Den kan også brukes av de som har én av 26 definerte mutasjoner, uavhengig av hva nummer-to mutasjonen er.
Barne- og CF-lege Helge Michalsen sovnet inn i november i 2017 etter lengre tids sykdom. Michalsen var sentral i å bygge opp norsk CF-omsorg i tillegg til å være sentral i Norsk forening for cystisk fibrose.
