Viser saker publisert 2020
På denne siden samler vi aktuell informasjon om koronaviruset, COVID-19, fra Norsk senter for cystisk fibrose. Du finner også aktuell informasjon fra Folkehelseinstituttet og andre aktuelle myndigheter og ressurser. Informasjon om CF-foreningens støttetilbud finner du også.
Legemiddelverkets metodevurdering for årsaksbehandlingen Symkevi er i all hovedsak ferdig, men rapporten er ikke offentliggjort. De europeiske legemiddelmyndighetenes (EMA) beslutning om Trikafta er utsatt til fjerde kvartal i år. CF Europe har sendt et brev til EMA hvor de uttrykker bekymring for særeuropeiske godkjenningskrav.
I år har vi innført at det skal sendes inn TO ulike ekspektorat, og frist for innsending av den første prøven er allerede fredag 14. februar. Om du ikke får sendt inn denne prøven, kan du ikke delta.
I årets første senterrådsmøte fikk rådet høre om nye Ous og hvordan CF-omsorgen skal organiseres og plasseres når Ullevål legges ned. Ellers sto både brukerinnspill, PCD, årsaksbehandling, forskning, undervisning og CF-registeret på programmet. Møtet fant sted 4. februar på Gardermoen. Foto: Senterrådet.
I Sjeldenmutasjon-prosjektet HIT-CF har man testet virkestoffer på celleklumper fra CF-pasienter med sjeldne mutasjoner. Nå skal selskapet Proteostasis teste virkestoffene på pasientene. Disse virkestoffene er CFTR-modulatorer som man lager årsaksbehandling med. Illustrasjon: hentet fra hitcf.org og tilrettelagt.
Det Boston-baserte selskapet Proteostasis er svært nær en ny årsaksbehandling for cystisk fibrose. Nå går de i gang med siste utprøvingsfase av sine tre CFTR-modulatorer for de med dobbel F508del-mutasjon. Dette vil kunne gi CF-pasienter flere behandlingsalternativer.
Mennesker med cystisk fibrose og primær ciliedyskinesi er ekstra utsatt for luftveisinfeksjoner, og Norsk senter for cystisk fibrose opplever mange henvendelser i forbindelse med koronaviruset. CF-senteret oppfordrer alle til å følge med på Folkehelseinstituttets informasjonssider om koronaviruset, hvor man kan lese fakta og råd. Blant temaene er smittevern, symptomer og behandling.
Over hele fem sider forteller Grethe, mor til CF-barn, og de tre CF-sykepleierne Malene Lie, Marianne Bakkevig Lund og Ellen Julie Hunstad om cystisk fibrose, i siste nummer av Fagblad for lungesykepleiere. Illustrasjon: utsnitt oppslag fra Fagbladet for lungesykepleiere.
2019 var et godt år for det totale antallet pasienter som fikk dobbel lungetransplantasjon. I tillegg har vi sett på nyretransplantasjon, som også kan være aktuelt for noen CF-pasienter.
