Logo - Norsk forening for cystisk fibrose

  Viser saker publisert 2021

04.11.2021

Listhaugs tre spørsmål til helseminister Kjerkol

Listhaugs tre spørsmål til helseminister Kjerkol

Sylvi Listhaug retter stadig nye spørsmål til helseminister Kjerkol for å få et bredt fokus på Kaftrio-saken.

Les mer


04.11.2021

Statsforvalteren støtter Ellens Winthers søknad om Kaftrio

Statsforvalteren støtter Ellens Winthers søknad om Kaftrio

Ellen Winther har fått full støtte fra Statsforvalteren i sin kamp for Kaftrio på unntakssøknad. Nå må fagdirektøren i Helse Førde behandle saken på nytt, og alle tidligere avslag er satt til side.

Les mer


21.10.2021

Ny regjering – ny fart i politisk arbeid for Kaftrio

Ny regjering – ny fart i politisk arbeid for Kaftrio

Denne uken har vi sendt brev til den nye helseministeren og til Stortingets helse- og omsorgskomité. På Stortinget fortsetter Sylvi Listhaug sitt fokus på Kaftrio både fra talerstolen og i spørsmål til helseminister Kjerkol.

Les mer


20.10.2021

Linolsyre – kan barn og ungdom med CF vokse bedre?

Linolsyre – kan barn og ungdom med CF vokse bedre?

Underernæring er et kjent problem ved CF. Kan det å ta linolsyre gjøre at barn og ungdom med CF legger mer på seg og får en mer normal vekstutvikling og får bedre lungefunksjon? Dette er et nytt og spennende forskningsprosjekt for barn og unge hos Norsk senter for cystisk fibrose.

Les mer


20.10.2021

Christian forteller om CF og Kaftrio på TV2

Christian forteller om CF og Kaftrio på TV2

Christian Lawley, som har cystisk fibrose, forteller om den fortvilte kampen for den nye CF-medisinen Kaftrio i to innslag hos TV2. Først intervju på God Morgen Norge, og deretter eget innslag i TV2s nyhetssending.

Les mer


11.10.2021

Kaftrio for 6-11-åringene er metodevarslet til Nye metoder

Kaftrio for 6-11-åringene er metodevarslet til Nye metoder

Nye metoder ved Statens legemiddelverk har nå registrert et såkalt metodevarsel for Kaftrio til 6-11-åringer som har minst én F508del-mutasjon. Siden det dreier seg om en indikasjonsutvidelse, ønsker legemiddelverket en forenklet metodevurdering. Saken skal behandles i Bestillerforums møte 22. november.

Les mer


08.10.2021

Danske CF-leger måper over effekten av Kaftrio

Danske CF-leger måper over effekten av Kaftrio

"Cystisk fibrose-patienter har også problemer med fordøjelsen på grund af slimdannelsen, og derfor er det et velkendt problem, at patienterne er undervægtige. Det skyldes, at de simpelthen mangler fordøjelseselementer i deres tarmsystem."

Les mer


24.09.2021

Helseminister Høie svarer om Kaftrio

Helseminister Høie svarer om Kaftrio

Høie har nå svart på spørsmålene fra Frps Sylvi Listhaug og SVs Nicholas Wilkinson. De to spørsmålene handlet om Nye metoder, unntaksordningen og godkjenningsprosessen for Kaftrio.

Les mer


17.09.2021

Dokumentpakken for Kaftrio sendt inn

Dokumentpakken for Kaftrio sendt inn

Statens legemiddelverk bekrefter denne uken at de har mottatt dokumentpakken for Kaftrio. Med dokumentpakken i hus, kan de nå starte metodevurderingen.

Les mer


12.09.2021

Årsaksbehandling for sjeldne CF-mutasjoner - status

Årsaksbehandling for sjeldne CF-mutasjoner - status

HIT-CF forbereder nå to nye kliniske utprøvinger med årsaksbehandling for supersjeldne cystisk fibrose-mutasjoner. Dette er gode nyheter for norske CF-pasienter med slike sjeldne mutasjoner.

Les mer


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon Mylan Stiftelsen Dam

Tilbake til toppen