Viser saker i kategorien 'Behandling'
Over hele fem sider forteller Grethe, mor til CF-barn, og de tre CF-sykepleierne Malene Lie, Marianne Bakkevig Lund og Ellen Julie Hunstad om cystisk fibrose, i siste nummer av Fagblad for lungesykepleiere. Illustrasjon: utsnitt oppslag fra Fagbladet for lungesykepleiere.
2019 var et godt år for det totale antallet pasienter som fikk dobbel lungetransplantasjon. I tillegg har vi sett på nyretransplantasjon, som også kan være aktuelt for noen CF-pasienter.
Enhver liten gutt vil vel gjøre som pappa? Møt pappa Lasse, som har cystisk fibrose, og den vesle sønnen hans. I videosnutten hermer veslegutten etter pappa, og her i nettsaken forteller Lasse mer om å ha alvorlig usynlig sykdom samtidig som omverdenen synes han ser så frisk ut.
Voksne med cystisk fibrose har noe økt risiko for tarmkreft, og det er derfor anbefalt at alle som er 40 år eller eldre undersøkes rutinemessig. Nå før jul er CF-senteret i gang med å undersøke de første pasientene. Ansvarlig lege er CF-senterets Audun Os (bildet. Foto: Pål Finstad).
Høyres Sveinung Stensland er bekymret for pasienter som tilhører en liten pasientgruppe, har en sjelden diagnose eller må ha persontilpasset medisin, og som må vente lenge på nye medisiner, melder NTB. Vi i CF-foreningen er glad for at Stensland har hørt pasienters frustrasjon. Samtidig skal Beslutningsforum lovfestes, noe opposisjonen er imot.
Ny influensavaksine, skolefraværsprosjekt og seksuell helse var noe av det som sto på agendaen da de tre CF-sykepleierne Ellen, Sofia og Benedicte fra CF-senteret deltok på årets høstmøte i København for nordiske CF-sykepleiere 21.-22. november.
Vi håper metodevurderingsrapporten for Symkevi kan bli ferdig før jul. Trikafta er nylig sendt til godkjenningsbehandling hos europeiske legemiddelmyndigheter.
4. og 5. november var det nasjonalt fagseminar for sykepleiere innen CF og PCD. På programmet sto siste nytt om cystisk fibrose og primær ciliedyskinesi, to voksne med CF delte sine erfaringer, og de 30 sykepleierne fikk prøve seg på case. Bilder: private.
Sist uke fikk vi en fantastisk nyhet. En ny årsaksbehandling for cystisk fibrose, Trikafta, er blitt godkjent av amerikanske legemiddelmyndigheter, FDA. Denne medisinen er et stort gjennombrudd i behandlingen av CF. Foto: privat.
En norsk pasient forteller om å ha vært i Gøteborg for å levere celler til Hit-CF, et spesialprosjektet for årsakskorrigerende medisiner for sjeldne CF-mutasjoner. Bilder: privat.
