Under tittelen Nye behandlinger på Opplæringsdagen snakket CF-senterets leder om nye medisiner undervegs, CFTR-modulatorer i bruk i Norge, diagnostisering, ny teknologi og overlevelse, mutasjonstype, sykdomsgrad, sjeldenhet og hvordan finne riktig medisin. Les vår oppsummering av Storrøstens innlegg.
Etter å ha funnet en gammel t-skjorte i restekassen på Fretex, fikk lungetransplanterte Christoffer Ringelien en sprek og livreddende idé. Sett av lørdag 14. september allerede nå! I denne PDF'en fra Fædrelandsvennen kan du lese mer. Intervju ved Connie Bentzrud, foto ved Jarle R Martinsen. Intervju gjengitt med tillatelse fra Fædrelandsvennen.
Hvordan oppleves det når ditt første barn fødes med en alvorlig sykdom og dere må tilbringe månedsvis på sykehuset før dere får reise hjem? Les intervjuet Norsk ukeblad har gjort med mamma Gro Anita, Andrea som har cystisk fibrose, og resten av familien.
Hva slags prevensjon bør kvinner og menn med CF bruke? Hvorfor bruke prevensjon? Finnes det CF-medisiner som ikke går sammen med hormonprevensjon, og hva skal man bruke i stedet? Er det lettere å bli gravid på årsaksbehandling? Når bør jeg ta graviditets-test? Alt dette får du enkelt svar på i...
Lørdag 6. april ble Ketil Mevold tildelt foreningens utmerkelse CF-prisen for sitt mangeårige arbeid for norsk CF-omsorg. Mevold er til daglig barnelege ved Nordlandssykehuset i Bodø. Gjennom mange år har han bidratt med sin solide kompetanse og gode innspill og refleksjoner i en rekke råd og utvalg innenfor CF-feltet, og...
Terje Dalhaug (til venstre) er NFCFs brukerrepresentant for voksne med cystisk fibrose, og hadde med seg mange innspill og spørsmål til senterrådsmøtet 21. mars. På samme møte ble NFCFs ungdomsrepresentant Benjamin Instebø (til høyre) vang valgt til leder i Senterrådet for cystisk fibrose.
Finansieringen skal bidra til forbedret gjenkjenning, diagnostisering, forebygging og behandling av infeksjoner ved cystisk fibrose.
En vanlig komplikasjon etter transplantasjon er det vi gjerne kaller kronisk avstøtning, Chronic Lung Allograft Dysfunction (CLAD). Dette er en tilstand man foreløpig vet lite om, og CFF skal nå støtte nye forskningsprosjekter som forhåpentligvis vil finne ut mer om denne tilstanden.
Ny norsk forskning på lungetransplantasjoner har sett nærmere på sammenhengen mellom alder på donor og mottager, og type diagnose. Cystisk fibrose skiller seg litt ut fra de andre diagnosene. Illustrasjon: pixabay.com
Sist uke kom gode resultater for virkestoffet VX-445 i trippelkombinasjon. VX-445 er testet på både de med én F508del-mutasjon og de med dobbel F508del-mutasjon. Fra før er det gode resultater for VX-659. Med to ulike nye virkestoff som har gitt gode testresultater, må Vertex nå bruke litt ekstra tid på...