Viser saker i kategorien 'cf'
Fra 1. august 2018 har skolene en ny lovfestet plikt til å samarbeide med barnehagene og SFO/ AKS om barnas overgang fra barnehage til skole. Det er også nye regler for bedre tilrettelegging fra 1.-4. klasse. Dette skal gi barn med sykdomsutfordringer en bedre hverdag på skolen.
Forskningsfondet for cystisk fibrose ønsker å takke for minnegaven i forbindelse med Steffen Kristiansens bortgang.
På årets europeiske CF-konferanse ble de nyeste CFTR-modulatorene presentert. CFTR-modulatorer påvirker grunnårsaken til CF, og kalles også kalles årsaksbehandling for cystisk fibrose. Her får du en oversikt over de viktigste utviklingsprosjektene fra fire ulike farmaselskaper.
Noen har så sjeldne mutasjoner at det ikke er nok pasienter til å få til vanlig klinisk testing av nye virkestoffer og medisiner. I prosjektet HIT-CF vil man derfor dyrke tarmceller fra individuelle CF’ere med supersjeldne mutasjoner, og så teste virkestoffene på disse organoidene - som disse testcelleklumpene kalles.
Idrettslaget arrangerer Ræta Opp som er et mosjonsløp for små og store. Løpsavgiften går uavkortet til veldedige formål, og i år var det de Norsk forening for cystisk fibrose og Aktiv med epilepsi som var de heldige mottagerne. Foto: Mari Vattøy, Trollheimsporten.
En ny doktogradsavhandling viser nye ultralydmetoder for å avdekke sykdom i bukspyttkjertelen ved cystisk fibrose. Det er Haukelandlege Trond Engjom som står bak avhandlingen. Forskningsfondet for cystisk fibrose har støttet prosjektet med 100 000 kroner. Fondet og NFCF stiller seg i rekken av gratulanter! Foto: Anne Sidsel Herdlevær.
Løvemammaene er en gruppe beintøffe foreldre til barn med alvorlig sykdom. Du finner dem på Snapchat, og en dag i mai hadde de en egen CF-dag, der vi fikk møte Inger Karin, Hilde, Charlotte og Ellen.
Søstrene Ella (11) og Hanna (9) ville hjelpe Ellas venninne som har CF, for de vil så gjerne at venninnen kan være med i Frognerbadet. Så da satt de opp en liten butikk i gata si. De vet også hvordan man kan være en god venn til en som har CF.
Skal du ut på tur i sommer? Da bør du sjekke ekstra nøye at du er dekket av reiseforsikringen din. Kan hende du må skaffe ekstra legeerklæringer før du reiser. Føre var er prinsippet som gjelder her, da kan du unngå problemer i etterkant.
Fem prosent av CF-populasjonen har sjeldne mutasjoner som ikke kan bruke de nye årsaksbehandlende medisinene som er undervegs. Derfor satser CFF nå 11 millioner USD på et eget medisinutviklingsprosjekt for nonsense-mutasjoner i samarbeid med firmaet Icagen.
