Viser saker i kategorien 'cf'
I fire nye videoer møter vi seks ungdommer med ulike diagnoser. De forteller om hvordan de opplever hverdagen sin. Å høre at du ikke er alene om dine tanker og følelser gjør det kanskje lettere å snakke med de rundt deg. Skjermdump: ungdomsmedisin.no
Har du forberedt deg på hvordan du skal fortelle barnet ditt at det har en alvorlig livslang lidelse? Er du klar for spørsmålene som vil komme den dagen barnet selv innser at hverdagen til vennene eller egne søsken skiller seg ut fra den de selv har? Frambu - senter for...
FDA har nettopp (18. mars 2015) godkjent bruk av ivacaftor for barn med CF fra 2 -5 års alder. Med denne utvidelsen kan alle med CF, fra 2 års alder og som har én av ti sjeldne mutasjoner, bruke ivacaftor.
CFF er godt i gang med både første- og annengenerasjon av presisjonsmedisiner av typen CFTR-modulator. Dette er et omfattende arbeid, og kan ta opp mot 10 år, slik illustrasjonen viser (skjermdump fra CFF-foredrag 4. februar 2015). Vi gir deg oversikten.
I vinterutgaven av CF-bladet byr vi på vår første "test" med terningskast, ny lungemålingsmetode og nytt om bil og bilstønad. PCD har fått sin egen avdeling i bladet.
Når det skal skrives tekst om ungdom for ungdom, er vi glade for at NFCF har et ungdomsråd som kan bistå! Under Ung med CF finner du ingen voksen og formanende pekefinger, bare gode råd og tips fra de unge selv.
I USA vil de i løpet av 2015 sette i gang med flere fase 3 studier for å teste et tredje alternativ med kombinasjonsbehandling med årsakskorrigerende presisjonsmedisin for de med dobbel og enkel kopi av F508delta-mutasjonen.
Alle med CF har krav på å vite hvilke CF-mutasjoner de har. Hvis du ikke vet hvilke CF-mutasjoner du har, vet du heller ikke hvilke nye medisiner som passer for deg. Spør CF-legen din om dine mutasjoner! Skjermdump: Cystic Fibrosis Trust
Birger Lærum forteller om CF og dagens tradisjonelle behandling og de nye årsakskorrigerende presisjonsmedisinene. Se opptak av innlegget. Anledningen var prioriteringskonferansen Helse i utvikling14 i november i fjor. Illustrasjon: skjermdump opptak HiU14.
I den viktige talen om rikets tilstand peker president Obama på hvor stort gjennombrudd de nye persontilpassede medisinene er i behandling av cystisk fibrose. Se talen fra 2015 og les uttalelsen. Skjermdump: youtube.com.
