Viser saker i kategorien 'cf'
Denne uken har vi sendt brev til den nye helseministeren og til Stortingets helse- og omsorgskomité. På Stortinget fortsetter Sylvi Listhaug sitt fokus på Kaftrio både fra talerstolen og i spørsmål til helseminister Kjerkol.
Underernæring er et kjent problem ved CF. Kan det å ta linolsyre gjøre at barn og ungdom med CF legger mer på seg og får en mer normal vekstutvikling og får bedre lungefunksjon? Dette er et nytt og spennende forskningsprosjekt for barn og unge hos Norsk senter for cystisk fibrose.
Høie har nå svart på spørsmålene fra Frps Sylvi Listhaug og SVs Nicholas Wilkinson. De to spørsmålene handlet om Nye metoder, unntaksordningen og godkjenningsprosessen for Kaftrio.
HIT-CF forbereder nå to nye kliniske utprøvinger med årsaksbehandling for supersjeldne cystisk fibrose-mutasjoner. Dette er gode nyheter for norske CF-pasienter med slike sjeldne mutasjoner.
Bestillerforum ber om en rask metodevurdering av Kaftrio fra Statens legemiddelverk. Dermed restartes godkjenningsprosessen for Kaftrio. Dette har vi store forventninger til. Les mer om videre prosess og vår vurdering. Kaftrio er en ny årsaksbehandlende medisin for cystisk fibrose, og studier og erfaringer viser at den kan være både livsendrende...
Mandag skal Bestillerforum drøfte Kaftrio på bakgrunn av innsendt dokumentasjon fra produsenten Vertex. CF-foreningen håper møtet kan bidra til å rydde opp i flere misforståelser og uklarheter som har sinket prosessen for Kaftrio.
Tirsdag 10. august klokken 12 skal Beslutningsforum ha et ekstra dialogmøte hvor kun CF-medisinene står på sakslisten.
I følge den portugisiske CF-foreningen, ble årsaksbehandlingen Kaftrio godkjent av portugisiske legemiddelmyndigheter 21. juli i år. Dermed har Portugal, Italia og Frankrike fått sine Kaftrio-avtaler i løpet av noen korte sommeruker, og føyer seg til de mange landene som nå har godkjent Kaftrio til bruk for sine cystisk fibrose-pasienter.
Produsenten bak årsaksbehandlingen Kaftrio starter snart fase 3-utprøving for en ny årsaksbehandling med mer stabile virkestoffer. Resultater fra fase 2-testingen viser at den nye medisinen kan være mer effektiv enn Kaftrio. Norge håper å komme med på fase 3-utprøvingen.
I dag har franske cystisk fibrose-pasienter fått den gledelige meldingen at produsent Vertex og franske myndigeheter har fått på plass en refusjonsavtale for årsaksbehandlingen Kaftrio. Nå er norske CF-pasienter mer utålmodige enn noen gang - vi må ha norsk avtale NÅ!
