Viser saker i kategorien 'cf'
På tampen av fjoråret godkjente amerikanske FDA bruk av ivacaftor (Kalydeco) for mennesker med CF med R117H-mutasjon. Illustrasjon: Pillene på bildet har ingenting med ivacaftor å gjøre.
Vi hadde fantastiske besøkstall for cfnorge i 2014, mer enn 21 000 brukere var innom NFCFs nettside i året som gikk. Dette er tredje år på rad vi kan melde om ny besøksrekord. Se liste over fjorårets topp-ti-saker.
Da Reidun Marie Øglend og Anbjørn Øglend skulle gifte seg, sto bidrag til Forskningsfondet for CF på ønskelisten. Ønsket berørte mange, og de fikk bidrag fra både brudefølget og andre venner og kjente. Brudeparet håper de kan inspirere flere til å bidra til Forskningsfondet for cystisk fibrose.
Produsenten sendte 5. november 2014 søknad om godkjenning av nytt legemiddel til Food and Drug Administration. Samtidig søkte de også om markedsføringstillatelse fra European Medicines Agency. Resultat på søknaden er ventet i juli 2015. Søknadene gjelder for mennesker med CF som har to kopier av F508del-mutasjonen.
9.-11. oktober gikk verdens største fagmedisinske CF-konferanse av stabelen i Atlanta. Nestleder i NFCFs fagråd, Ellen Julie Hunstad (bildet, høyre) rapporterte fortløpende på vår facebookside om forskningsnytt og praktiske nyheter. Les alle rapporter samlet her.
I årets siste nummer snakker vi med både ungdom, fagfolk og transplanterte om psykisk helse. Og vi byr på en solid dose fagstoff.
Preston Campbell III (bildet) er direktør for medisinutviklingsprogrammet i den mektige Cystic Fibrosis Foundation. I et nylig foredrag fortalte han at målsetningen for programmet er at alle CF’ere skal kunne få skreddersydd årsakskorrigerende behandling ut fra sin mutasjonskombinasjon. Bilde: skjermdump fra streaming på cysticfibrosis.org.uk.
Frambu senter for sjeldne sykdommer har jobbet mye med barn og kommunikasjon: hvordan snakke med barn om egen sykdom, snakke om vanskelige ting, forberede dem på medisinske prosedyrer og å snakke om hva som feiler syke søsken. Foredragene (opptak) er nyttige for både leg og lærd.
Hvordan kan man unngå tap av lungefunksjon i ungdomsårene? Dette er en av flere ting et nytt britisk forskningsprogram med fokus på ungdom og CF skal finne ut av.
Vi må ha mer fokus på reduksjonen av lungebetennelser og oppbremsing av sykdommen enn økning i lungekapasitet når nye presisjonsmedisiner for CF skal vurderes, mener den internasjonale CF-autoriteten Stuart Elborn (bildet). NFCF mener dette perspektivet er viktig også for hvordan disse medikamentene vurderes i Norge.
