Pasienter med cystisk fibrose har fortsatt rett til gratis frakt på medisiner fra apotek. Dette er viktig å vite fordi det fra 1. januar ble innført egenbetaling for de fleste andre diagnosegrupper. Om du får problemer med ditt apotek, da kan du vise dem denne artikkelen.
En mor forteller hva kurs for nydiagnostiserte betyr for foreldre og barn. Norsk senter for cystisk fibrose holder denne uken, 8.-12. mai, kurs for nydiagnostiserte barn med cystisk fibrose og deres familier på Frambu utenfor Oslo.
Hvordan preppe CF-kroppen best mulig for eksamen? Og hvilke ekstra rettigheter har du? Her er våre beste råd.
Med midler fra vårt Trivselsfond kan Malin delta i EM i sportsdrill til sommeren, og Ole har kjøpt seg ny sykkel og hjelm. Dette er bare to av totalt 11 glade mottagere av trivselsmidler i år. Tusen takk til alle dere som har bidratt til Trivselsfondet.
I hverdagen er det NFCFs lukkede facebookgrupper og likepersontjenesten som står medlemmene nærmest. Nå er det to nye fjes som skal ha ansvar for disse støttetjenestene. Bli kjent med Ingvild (til venstre) og Hilde (til høyre)!
Da jeg var liten skulle jeg gjerne hatt en litt eldre venn som jeg kunne spurt om selv de mest banale CF-tingene, de ting jeg ikke kunne spørre noen hjemme om. Heldigvis har vi idag flere tilbud som kan gi oss svar og støtte i CF-livet.
De siste ukene har en facebookutfordring til inntekt for cystisk fibrose gått som en farsott. Via vårt nye Vippsnummer 77851 har dere generøse givere og deres venner gitt mer enn 50 000 kroner. Tusen hjertelig takk!
Etter at NAV skjerpet inn at behandling må skje hos helsepersonell, har flere voksne med CF som utfører fagmessig egenbehandling i eget hjem ikke fått innvilget ordning med Enkeltstående behandlingsdager. Norsk senter for cystisk fibrose jobber med saken.
Unge og unge voksne forteller om det som er vanskelig med å ha cystisk fibrose, men også om det som er fint. Noen stikkord; bytte skole, ambisjoner, å få tilleggssykdommer, å ha ansvar, å få større innsikt i helse, få utvidet nettverk og verdien i å ha venner med cystisk fibrose.
En ny studie viser at canadiske CF-pasienter har en gjennomsnittlig levealder på nær 51 år, mens de amerikanske lever nær 41 år. Tallene har man funnet ved å sammenligne det canadiske og det amerikanske CF-registeret. Hvorfor det er forskjell? Les videre for de tre hovedårsakene.