Mange CF-foreldre har hatt god erfaring med å lage en egen brosjyre om barnet og hva CF er. Brosjyren deles ut til klassen/gruppen og skolens/barnehagens personell. Vi gir deg et eksempel som du kan tilpasse for ditt barn.
Når det er diagnostisert CF i familien, kan det være viktig for søsken, tanter og onkler å finne ut om de er bærere av CF-genet. Da kan man be fastlege om henvisning til Seksjon for klinisk genetikk ved Ous for informasjon og testing.Foto: morguefile.com
I familier med kronisk sykdom kan søsken lett få mindre oppmerksomhet, samtidig som de trenger å få gi uttrykk for sine følelser og tanker rundt søskenets sykdom. Møt også et søsken til CF'ere som forteller om sine erfaringer.Foto: gracey.stinsom@gmail.com
NFCF har laget en splitter ny brosjyre for besteforeldre til barn med CF. I brosjyren forteller barn, foreldre og besteforeldre hvordan de sammen gjør livet med CF best mulig. Oppdatert 20. november 2016.
Statens legemiddelverk har laget 10 viktige tips for medisin og ferie. Les dem i god tid før du drar på tur!
Mange land opplever en «graviditets-epidemi» blant personer med cystisk fibrose. Denne positive epidemien er bevis på den gode utviklingen i CF-omsorg de seneste årene. Graviditet hos kvinner med CF var viet en egen sesjon under ECFS2013 i Lisboa, forteller Ann Iren Kjønnøy i denne rapporten.
I hvor stor grad gjennomfører mennesker med CF behandlingsopplegg som foreskrevet? Ann Iren Kjønnøy bringer hjem denne rapporten fra CF-kongressen i Lisboa. Oppdatert 3. juli 2013.
Hvordan snakker man med barn om vanskelige temaer som for eksempel ens egen eller deres sykdom? Frambus psykolog Torun M. Vatne (bilde av Vatne lenger ned i artikkelen) har skrevet en grundig og instruktiv artikkel med alderstilpasset informasjon om dette. Illustrasjon: Morguefile:seabreeze.
Norsk senter for cystisk fibrose har sendt oss denne oppsummeringen fra familiekurset for nydiagnostiserte høsten 2012. Kommentarer på den lukkede private Facebookgruppen Cystisk fibrose viser at delttagerne hadde stort utbytte av kurset og satte stor pris på både informasjonen og samværet med andre CF-familier.
Her har vi lagt ut artikler fra CF-bladet som handler om det å velge utdanning og arbeid når man har CF. Noen råd om hva man bør tenke på, og litt om ulike typer støttetiltak.Illustrasjonsfoto: morguefile.com: ppdigital