Viser saker i kategorien 'leve med cf'
For første gang på familiekurs for nydiagnostiserte, er det også besteforeldre med. Totalt er det 13 familier som deltar på kurset som arrangeres av Norsk senter for cystisk fibrose denne uken. Siv, voksen person med CF, deler av sine erfaringer med kursdeltagerne.
Hvordan opplever voksne med CF sin hverdag og sykdom? Dette har likemann og voksen-CF’er Inger Karin Natlandsmyr (bildet) skrevet om i sin Bacheloroppgave i sykepleie. Hun har funnet mye viktig erfaringskunnskap som mennesker med CF kan kjenne seg igjen i. Oppgaven er dessuten viktig og god lesning for fagfolk.
Dette er en brosjyre for de som nettopp har fått resultat av nyfødtscreeningen og hvor det er bekreftet cystisk fibrose. Brosjyren er utgitt av Norsk senter for cystisk fibrose (NSCF) på Ullevål sykehus, Oslo universitetssykehus.Oppdatert 16. april 2012
Mange CF-foreldre opplever det som vanskelig å få i barnet nok mat. Er CF-barn vanskeligere i matveien enn andre barn? Psykolog Helen Solås ved Norsk senter for cystisk fibrose (NSCF) har sett nærmere på temaet og gir noen gode råd.
Jo mer omfattende behandlingsbyrde en ungdom med CF har, jo vanskeligere er det å få gjennomført behandlingen. Dette er ett av flere funn i en ny dansk doktorgradsavhandling om å gå fra barn til voksen med cystisk fibrose av forskningssykepleieren Vibeke Bregnballe.
Ungdomshelse og ungdomstid handler om ting som alle ungdom er opptatt av, men også om at helsevesen og foreldre må legge til rette for en god overgang. Familienettet skriver fornuftig om dette.
Når kronisk syke barn er hos legen, gir de ofte hint om det de synes er vanskelig. Disse hintene klarer ikke helsepersonellet å plukke opp. – Oppsiktsvekkende, sier psykolog Helen Solås ved NSCF. Et nytt interaktivt dataprogram, Sisom, kan hjelpe helsepersonell til å forstå barnet bedre.
Frambu rapporterer om en svensk undersøkelse som viser at funksjonshemmede barn har mer psykisk uhelse enn andre barn. Dette gjelder i liten grad for barn med CF, sa tidligere NSCF-psykolog Helen Solås.
Unge CF’ere i NFCF uttrykker stor glede over at det blir lettere for funksjonshemmede studenter å ta høyere utdanning. Høyere utdanning gir bedre muligheter på arbeidsmarkedet.
