Viser saker i kategorien 'leve med cf'
Løvemammaene er en gruppe beintøffe foreldre til barn med alvorlig sykdom. Du finner dem på Snapchat, og en dag i mai hadde de en egen CF-dag, der vi fikk møte Inger Karin, Hilde, Charlotte og Ellen.
Søstrene Ella (11) og Hanna (9) ville hjelpe Ellas venninne som har CF, for de vil så gjerne at venninnen kan være med i Frognerbadet. Så da satt de opp en liten butikk i gata si. De vet også hvordan man kan være en god venn til en som har CF.
Skal du ut på tur i sommer? Da bør du sjekke ekstra nøye at du er dekket av reiseforsikringen din. Kan hende du må skaffe ekstra legeerklæringer før du reiser. Føre var er prinsippet som gjelder her, da kan du unngå problemer i etterkant.
Fem prosent av CF-populasjonen har sjeldne mutasjoner som ikke kan bruke de nye årsaksbehandlende medisinene som er undervegs. Derfor satser CFF nå 11 millioner USD på et eget medisinutviklingsprosjekt for nonsense-mutasjoner i samarbeid med firmaet Icagen.
Hvordan påvirkes livskvalitet, livsvalg og daglige gjøremål når man har en kronisk sykdom som cystisk fibrose? Sosiologistudent Thea Wells har sett på sosiale relasjoner, kjærlighetsliv, arbeidsliv, reise med CF og hva slags fasade man setter opp, i sin bacheloroppgave «Å trene til et livslangt maratonløp som aldri fullføres». Foto: pixabay.com
CF-senteret ønsker å innføre tarmkreftscreening fra 40-årsalderen for mennesker med cystisk fibrose. Dette fordi CF-ere har noe økt risiko for tarmkreft. Tarmkreftscreeningen er anbefalt i nye internasjonale retningslinjer. Illustrasjoner fra pixabay.com.
Årets prisvinner har vært en pådriver for ungdomsrådets tilstedeværelse og aktivitet i NFCF fra oppstarten i 2008. Juryen trekker spesielt frem Kristins arbeid for å gi ungdommer med CF og sjeldne diagnoser en bedre hverdag. Vi gratulerer Kristin Kjønnøy Slettvåg med CF-prisen 2018! Foto: Linnea Bengtsson.
Søndag 8. april ble rogalendingen Inger Karin Natlandsmyr valgt til ny leder i NFCF. Hun har selv CF i tillegg til at noen av hennes barn har CF. Natlandsmyr etterfølger Trine Mørk Fossen. Bli kjent med den spreke 4-barnsmoren her! Foto: Jan Halvor Natlandsmyr.
Inger Karin sitt motto er «Alt er mulig, det tar bare litt lengre tid!». Her forteller hun om å ha cystisk fibrose og andre skavanker med i bagasjen når hun er på tur, og gir noen tips med på veien om noen andre vil følge i hennes fotspor! Foto: Jan...
Vi ønsker at alle våre medlemmer skal ha tilgang til Opplæringsdagen og stemmerett ved Årsmøtet henholdsvis 7. og 8. april. Meld deg på streaming innen torsdag 5. april klokken 20.
