Viser saker i kategorien 'ungdom med cf'
Myndighetene varsler at de vil starte en delvis gjenåpning av samfunnet etter påske. Leder ved Norsk senter for cystisk fibrose, Olav Trond Storrøsten, formidler konkrete råd til mennesker med CF, PCD, og pårørende i forbindelse med dette.
Norsk senter for cystisk fibrose jobber nå for å samle inn det som finnes av internasjonale erfaringer med CF, PCD og koronainfeksjoner. Samtidig starter senteret opp med videokonsultasjoner med sine CF- og PCD-pasienter.
I en VG-artikkel 5. mars går Malin Kristiansen hardt ut mot de som er bryter pålagt koronakarantene. Responsen på sosiale medier er overveldende. CF-foreningen oppfordrer til å overholde karantene og hjemmeisolering - for deg er det snakk om noen uker med et litt annerledes liv - for våre medlemmer kan...
På denne siden samler vi aktuell informasjon om koronaviruset, COVID-19, fra Norsk senter for cystisk fibrose. Du finner også aktuell informasjon fra Folkehelseinstituttet og andre aktuelle myndigheter og ressurser. Informasjon om CF-foreningens støttetilbud finner du også.
Mennesker med cystisk fibrose og primær ciliedyskinesi er ekstra utsatt for luftveisinfeksjoner, og Norsk senter for cystisk fibrose opplever mange henvendelser i forbindelse med koronaviruset. CF-senteret oppfordrer alle til å følge med på Folkehelseinstituttets informasjonssider om koronaviruset, hvor man kan lese fakta og råd. Blant temaene er smittevern, symptomer og behandling.
Over hele fem sider forteller Grethe, mor til CF-barn, og de tre CF-sykepleierne Malene Lie, Marianne Bakkevig Lund og Ellen Julie Hunstad om cystisk fibrose, i siste nummer av Fagblad for lungesykepleiere. Illustrasjon: utsnitt oppslag fra Fagbladet for lungesykepleiere.
Under tittelen Nye behandlinger på Opplæringsdagen snakket CF-senterets leder om nye medisiner undervegs, CFTR-modulatorer i bruk i Norge, diagnostisering, ny teknologi og overlevelse, mutasjonstype, sykdomsgrad, sjeldenhet og hvordan finne riktig medisin. Les vår oppsummering av Storrøstens innlegg.
Julevippsfilmen 2018 førte til stor giverglede for vårt arbeid for barn, unge og voksne med cystisk fibrose. Prosjektleder Jan Olav Reffhaug takker alle store og små givere som vippset etter å ha sett filmen.
I avisen Vårt land i sommer fortalte en åpen Pia Viker Farias om hvordan det var å få en CF-diagnose på et etterlengtet kjærlighetsbarn, og også hvilke krevende prosesser familien måtte gjennom når de ønsket seg et barn til. Les hele artikkelen her. Illustrasjon: skjermdump av Vårt lands forside.
Idrettslaget arrangerer Ræta Opp som er et mosjonsløp for små og store. Løpsavgiften går uavkortet til veldedige formål, og i år var det de Norsk forening for cystisk fibrose og Aktiv med epilepsi som var de heldige mottagerne. Foto: Mari Vattøy, Trollheimsporten.
